Mi chiamo Doina e il mio incontro con Mr Parki risale a 7 anni fa. Era il 15 agosto del 2017 e stavo rilassata sul divano quando comincia una specie di tremarella alla gamba sinistra.
Dato che mio papà aveva avuto il Parkinson sapevo già molte cose sulla malattia. Sapevo anche dei 10 segni premonitori e alcuni in modo velato li avevo già notati, tipo anosmia e rallentamento del braccio sinistro nel compiere certi movimenti.
Così ho iniziato le visite con i neurologi, però nessuno mi parlava della malattia, nonostante la familiarità e il tremore della gamba abbastanza evidente.
Nel frattempo, avevo conosciuto il mio attuale compagno. Eravamo anime gemelle, io ero felice e mi domandavo dove stava l’inghippo, perché da persona non molto ottimista, mi sembrava troppo bello.
Così, per “sicurezza”, decido di fare una visita al CTO centro Parkinson. E la diagnosi, con ulteriore DAT-SCAN non lascia dubbi. Ecco l’inghippo.
Nel mio subconscio il tarlo c’era, quasi un’aspettativa, per cui alla fine l’ho presa abbastanza bene.
Ho cominciato le terapie, ho partecipato a convegni e conferenze sul tema.
Mi ha aiutato molto la partecipazione a un evento creato dalla Fondazione Limpe-Dismov, a Roma. Là ho incontrato delle persone con vari stadi della malattia. Ed anche giovani, che avevano un grande ottimismo. E io mi sono detta che i 67 anni e un po' di tremarella alla gamba sinistra non mi danno il diritto di piangermi addosso.
Sono passati 7 anni, la malattia è andata avanti per fortuna a piccoli passi. Una volta all’anno faccio “Il percorso Parkinson” all’ospedale Golgi-Redaelli, partecipo alle iniziative dell’APM Lombardia, vado ai concerti e la musica mi toglie la tremarella. Certamente non è tutto “rose e fiori”, ho momenti di grande ansia e devo aiutarmi con un farmaco, spero che il futuro non mi riservi un decadimento cognitivo pesante.
Il mio compagno mi è ancora vicino, partecipa insieme a me a qualsiasi evento o conferenza, mi sprona a essere ottimista e mi sgrida quando sto per “gettare la spugna”.
Spero che il mio Parki sia benevolo e mi lasci ancora fare le cose che desidero.
Un mio piccolo consiglio: non nascondete la malattia e i suoi disturbi e i vostri limiti, l’interlocutore ve ne sarà grato.