Tutti conoscono la malattia di Parkinson. Pochi sanno cosa realmente sia.
James Parkinson , nel 1817, pubblicò un lavoro su uno studio a lungo termine di sei casi di quella che lui descrisse come "paralisi agitante". Questi soggetti soffrivano di una malattia caratterizzata da tremore, rigidità e acinesia. Quaranta anni dopo, Charcot, nel suo trattato "Leçons sur les maladies du système nervoux" descrisse di nuovo questa condizione clinica, chiamandola "morbo di Parkinson".
La malattia di Parkinson esordisce quasi sempre con disturbi dello stato clinico generale. L’eziologia della malattia rimane ignota, per cui non è stato ancora possibile identificare alcuna popolazione a rischio.
I sintomi iniziali non sono caratteristici e si manifestano soltanto gradualmente. La malattia comincia a manifestarsi clinicamente allorquando circa l'80% dei neuroni in questione non sono più funzionanti.
La malattia di Parkinson è un'affezione cronica neurodegenerativa, caratterizzata dalla progressiva degenerazione delle cellule dopaminergetiche. La carenza di dopamina che ne deriva provoca i suoi sintomi tipici: difficoltà motoria sempre più marcata, lentezza dei movimenti fino alla completa impossibilità di muoversi, rigidità muscolare, postura curva, tremore e calo del tono della voce. La malattia, in genere, non compromette le facoltà cognitive, ma comporta frequentemente l'instaurarsi di uno stato depressivo e di una facilità all'ansia riconducibile non solo alla coscienza di essere affetti da una malattia che penalizza i movimenti, ma anche alla carenza di dopamina responsabile del deficit motorio.
Il declino funzionale (poco equilibrio, qualche difficoltà nel pronunciare le parole (disartria), concentrazione e memoria che si riducono) è generalmente progressivo ed inarrestabile e porta a compromissione della partecipazione sociale fino ad una possibile perdita dell’autonomia.
La malattia, specie se si manifesta in età giovanile, fa perdere nel paziente la sicurezza di poter rispettare impegni e scadenze e limita la programmazione stessa della vita In ogni paziente il quadro clinico è diverso; ognuno ha “la sua propria malattia” di Parkinson.
In Italia, secondo le stime attendibili, i malati sono 250.000 ed il loro numero e' in costante crescita anche tra i giovani.
La malattia di Parkinson è la seconda più comune malattia neurodegenerativa.
Il Parkinson non è una malattia mortale di per sé, ma peggiora con il tempo; l'aspettativa di vita media di un paziente con il Parkinson è generalmente la stessa di una persona sana.
I Diritti
Nella Carta dell'EPDA (European Parkinson's Disease Association) dichiarata nel 1997 durante la prima giornata mondiale del Parkinson, si afferma che:
Le persone portatrici della Malattia di Parkinson hanno il diritto:
- di essere seguiti da un medico con una conoscenza specifica della malattia di Parkinson
- di ricevere una diagnosi accurata
- di aver accesso ai servizi di supporto
- di ricevere assistenza continua
- di essere parte attiva nella gestione della malattia
In caso di “malasanità” si può ricorrere al Tribunale dei diritti del malato che opera su tutto il territorio nazionale.
E' possibile ottenere informazioni, orientamento, consulenza ed assistenza, anche nella propria città o Regione, semplicemente rivolgendosi alle sedi del Tribunale per i diritti del malato o ai servizi PiT regionali e locali.