Sandra, laurea e una carriera come Assistente Sociale, una vita spesa in favore di persone bisognose. Il contatto con persone fragili, ha lasciato in lei un singolare modo di agire, un atteggiamento paziente e protettivo, un linguaggio semplice e un comportamento educato ed affabile, ciò che un bravo Assistente deve sempre avere con le persone che necessitano d’aiuto.
Con grandissimo dispiacere si dimette dal lavoro per potere accudire la sua prima figlia. Per soddisfare il suo desiderio di “rapporto umano” mette a disposizione la sua opera e si dà al volontariato, attività che svolge per parecchi anni.
Sposa felice e madre di due figlie, ormai indipendenti, ma sempre vicine alla madre. Nonostante l’impegno per la loro professione, non fanno mai mancare il loro affetto e la partecipazione attiva alla malattia della madre.
… … … , quando hai scoperto la malattia?
Era il 2009 mi recai dal Neurologo che diagnosticò un “tremore essenziale” valutando quel tremito che, seppure leggero, mi infastidiva molto. Col persistere del disturbo, tornai dallo stesso neurologo che – dopo un più accurato esame – riformulò la diagnosi in “Malattia di Parkinson”. La reazione mia e di mio marito fu di sgomento. Restammo a lungo senza parole e – scavammo nella memoria alla ricerca di “un perché” – senza tuttavia rintracciare casi di MdP nelle nostra famiglia.
Non conoscendo bene la patologia, tendevo a minimizzare i sintomi: è vero che tremavo dalla parte sinistra del corpo, ma – pensavo – fosse dovuto all’età (avevo allora 69 anni).
Quale è stata l’evoluzione della malattia?
Dal giorno della diagnosi iniziò il “gioco delle figurine”, come facevo da piccolina scambiando le figurine con le mie compagne di scuola, per completare la raccolta: “questa ce l’ho”, “quella mi manca”.
Fu infatti una volontaria del Centro Parkinson, che donandomi generosamente la sua raccolta di appunti, mi iniziò a questo “gioco” della raccolta di fascicoli che hanno per tema Mr P nei suoi vari aspetti. Ogni opuscolo racconta come evitare le cadute, come deglutire bene, come migliorare la postura, quando manca l’equilibrio e via dicendo. Pubblicazioni che non hanno mai attirato la mia attenzione e che ho prontamente nascosto, come voler allontanare da me la malattia.
E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?
Il mio rapporto è decisamente conflittuale, in quanto a causa della patologia sono stata costretta a lasciare il lavoro per essere padrona della mia vita. Riconosco che non parlo volentieri del mio stato, non amo sentirmi dire “c’è chi sta peggio” oppure “adesso ci sono le nuove terapie ,,, si può curare il Parkinson”. Frasi fatte, piene di ipocrisia che mi fanno arrabbiare, ma voglio essere onesta con me stessa e – facendo autocritica – riconosco che era il comportamento che avevo anch’io prima di interfacciare questa patologia.
Sono ormai giunta a completare il primo periodo di malattia denominato “luna di miele” e sto per iniziare un periodo che si preannuncia “duro” con il P. che, con la sua invadenza, sta cercando di mettermi alle corde e temo che, in una competizione con me, risulterà vincitore.