Alloggio e problemi domestici nuovi generati dalla Malattia di Parkinson
Il Parkinson è una malattia del sistema nervoso centrale, ha una evoluzione lenta e progressiva con la perdita di alcuni gruppi di cellule cerebrali o specifiche strutture nervose tra loro collegate. Quello che sappiamo è che la malattia, di cui non sono attualmente note le cause, genera una perdita delle cellule nervose in una zona del cervello chiamata substantia nigra, responsabile delle attività motorie. Ciò comporta la riduzione della produzione di dopamina, la sostanza chimica che agisce da neurotrasmettitore dei comandi per l’ esecuzione, il controllo e il coordinamento dei movimenti.
Già una prima spiegazione della malattia risale a Leonardo da Vinci che descriveva i movimenti tremolanti e involontari dei pazienti paragonandoli ai brividi e ai tremori di chi abbia molto freddo. E’ stata anche definita “una paralisi agitante” e paragonata contemporaneamente ad una statua di sale e a una marionetta impazzita.
Generalmente al momento della diagnosi si scopre che la malattia sta operando da tempo e ha già prodotto danni seri mettendo fuori uso una quota importante di neuroni. Tuttavia, poiché spesso i sintomi nella fase iniziale si manifestano in forma leggera e gli effetti dei farmaci sono tali da eliminare sostanzialmente i primi disagi, la nostra vita quotidiana continua senza importanti modifiche.
L’evoluzione nel tempo e le forme in cui potrà manifestarsi la malattia non sono prevedibili e possono variare in modo significativo fra le diverse persone con malattia di Parkinson (PcP). Tremore quando la muscolatura è a riposo, rigidità del corpo, rallentamento dei movimenti volontari, perdita dell’equilibrio sono le manifestazioni fisiche più comuni. Altri sintomi possono riguardare i disturbi del sonno, perdita del senso dell’olfatto, stipsi, cambio del tono della voce, cambio dell’umore.
Al progredire della malattia si accompagneranno i disturbi dovuti all’invecchiamento.
La malattia è subdola, sembra operare con metodi da guerriglia, attaccando le reti di comunicazione interne, i centri di produzione dell’energia, i sistemi di trasporto e di movimentazione, con l’obiettivo di prendere il sopravvento sul nostro corpo e, attraverso l’apatia e la depressione, sulla nostra psiche.
Che fare? In rete si possono trovare molti suggerimenti. La maggior parte dei quali sembra concordare sulla necessità di contrastare la malattia nel modo più ampio possibile accompagnando la terapia farmacologica con attività fisica costante e programmata con un cambiamento dello stile di vita che tenga conto del procedere silenzioso, discontinuo e imprevedibile del nemico Parkinson. Basilare è l’accettazione dei limiti imposti dalla nuova condizione e al contempo la determinazione nell’individuare obiettivi soddisfacenti nelle attività e nelle relazioni interpersonali.
Elemento di grande importanza nella revisione del proprio stile di vita da parte della PcP è rappresentato dall’ambiente domestico ed in particolare dall’alloggio.
Il progredire della malattia può generare forme di insicurezza nello svolgimento delle funzioni domestiche con conseguenti perdite di autonomia.
La soluzione ideale sarebbe poter variare configurazione e caratteristiche dell’alloggio in parallelo con l’evolversi della malattia, anche se nelle fasi più gravi difficilmente gli adattamenti interni di alloggi tradizionali potrebbero consentire soluzioni accettabili per offrire sicurezza, comfort e dignità alle PcP .
Servono soluzioni architettoniche, tecnologiche e di design nuove e innovative.
Per chi volesse approfondire l’argomento è di sicuro interesse la consultazione del progetto internazionale “Home Care Design for Parkinson’s Disease”, iniziativa promossa dalla Fondazione Zoé (Zambon Open Education) e realizzata dall’Università di Firenze (Dipartimento di Architettura DIDA) e dal Laboratorio di Ergonomia e Design (LED), patrocinata dalla Fondazione Limpe per il Parkinson e dalla Confederazione Parkinson Italia.
Il testo è’ scaricabile in PDF gratuitamente dal sito dell’editore Franco Angeli:
https://series.francoangeli.it/index.php/oa/catalog/view/799/644/4686
L’obiettivo dello studio è fissare le linee guida per il progetto di ambienti domestici fruibili da PcP e presentare soluzioni progettuali flessibili e adattabili nel tempo, capaci di rispondere alle esigenze ed alle aspettative che accomunano diversi profili di utenza all’interno di un ambiente domestico.
Ogni singolo ambiente della casa è stato rappresentato nelle sue possibili evoluzioni in rapporto alla evoluzione nel tempo delle esigenze della persona, a dimostrazione del fatto che se la MP muta, per gravità e intensità, e in modo diverso da persona a persona, allora anche l’ambiente in cui vive la persona può modificarsi nel tempo per andare incontro alle sue nuove esigenze.
Sono stati considerati tre livelli di evoluzione della malattia: livello di sintomatologia lieve, moderata e grave.
Il primo, riferito al livello di sintomatologia lieve, considera che la PcP sia ancora in grado di svolgere in autonomia tutte, o quasi tutte, le comuni attività domestiche.
Il secondo, riferito al livello di sintomatologia moderato, considera che la PcP soffra di instabilità posturale ma sia ancora fisicamente indipendente.
ll terzo, riferito al livello di sintomatologia grave, considera che la PcP abbia difficoltà a deambulare ed a svolgere autonomamente le attività domestiche e sia prevista la presenza costante del caregiver formale/informale.
Gli ambienti e gli elementi rappresentati nelle linee guida sono i seguenti: bagno; camera da letto; cucina; spazio ausiliario da intendersi come una camera da letto singola per un figlio/a o un caregiver, oppure uno spazio accessorio dell’abitazione dove poter svolgere attività fisica o il telelavoro/smartworking; soggiorno; ripostiglio e lavanderia; autorimessa; spazio esterno; porte e finestre, pavimenti; percorsi verticali; sistemi di gestione e controllo.
Lo studio è centrato sugli assetti distributivi dell’alloggio, gli arredi, gli oggetti d’uso e gli ausili, più idonei per la PcP e i suoi caregiver.
Non è un progetto, pertanto non tratta gli impianti, l’illuminazione, gli aspetti architettonici e strutturali dell’edificio né affronta il capitolo dei costi.
E’ un utile strumento per guidare le PcP nell’esame della propria condizione abitativa e nella verifica di possibili miglioramenti.
E’ uno stimolo per progettisti, operatori del settore e imprese di costruzione a considerare le necessità di una quota significativa della popolazione, destinata a crescere con il progressivo invecchiamento e a diventare probabilmente un settore specialistico del mercato immobiliare.
E’ un suggerimento volto a inserire anche le PcP nello sviluppo di politiche e di interventi di Senior Housing.