Caregiver è la persona, familiare o meno, che organizza e definisce l’assistenza e l’esistenza di una persona in stato di necessità, la persona che partecipa all’esperienza di malattia mettendo a disposizione il tempo della propria vita.
Spesso diventi caregiver per necessità, ad esempio quando ti accorgi che un tuo genitore non è più la persona organizzata e piena di grinta che era fino a ieri e capisci, con paura e sgomento, che ha bisogno di te per andare avanti; altre volte, come nel mio caso, non è un legame di parentela diretta che ti spinge ad affrontare un’esistenza che limita fortemente la tua libertà, è una scelta dettata da ragioni di affetto.
Ma, in ogni caso, la condizione di caregiver ti catapulta in un mondo fatto di terapie (tentate, modificate, annullate, ecc), di rapporti complicati, quasi esclusivamente telefonici, con rappresentanti della sanità, pubblica o privata, con lo spettacolo devastante della malattia che, giorno dopo giorno, rosicchia un pezzo di autonomia, di lucidità, di voglia di vivere nella persona che hai accanto.
Soprattutto quest’ultimo aspetto, la capacità necessaria a filtrare il dolore che vedi nell’altro e che giocoforza diventa il tuo, ha bisogno di essere alimentata ogni giorno; non è sempre possibile trovare in sé le risorse necessarie, allora ci si rivolge alla propria rete sociale.
Molti fra quelli che ti vogliono bene, ti consigliano, mossi da sincero affetto e preoccupazione, di cercare un aiuto esterno, di riprendere in mano la tua esistenza, di vivere la tua vita (in effetti, il lavoro del caregiver si affianca al tuo lavoro di sempre e non rimane molto spazio), ma, se non è quello che vuoi, tiri dritto per la tua strada e affronti quello che la vita ti propone: il senso di soffocamento, la paura di un futuro ancora peggiore o, al contrario, momenti di grande ottimismo e la visione della strada sgombra da ostacoli e, nonostante tutto, in discesa.
Nel nostro caso, inoltre, il destino personificato dalla nostra fisioterapista (diventata con il tempo una buona amica) ci ha segnalato l’esistenza di una associazione di parkinsoniani in via Monti, vicino a casa, qui abbiamo trovato un gruppo di persone straordinarie, il cui affetto, del tutto ricambiato, migliora la nostra vita ogni giorno.
Anche per questo posso dire che va tutto bene.
Nicola Scuro