I risultati, presentati a Roma lo scorso 2 luglio 2011 al Cnel, evidenziano carenze nel sostegno tanto al portatore della MdP quanto ai familiari.
Poco viene fatto per far fronte alla solitudine del paziente (73% dei casi) e agli effetti collaterali (nausea, vomito, inappetenza, disturbi compulsivi e della sfera psichica), problemi che possono avere gravi conseguenze sulla vita relazionale e familiare; nel 13% degli intervistati il nucleo familiare si è disgregato a causa della malattia.