Presso l’Università Cattolica a Milano si è tenuta il 16 marzo 2017 la presentazione del Libro Bianco sul Parkinson, studio promosso da Parkinson Italia ONLUS, cui ha partecipato attivamente anche APM Parkinson Lombardia ONLUS:
Di seguito l’intervento di Felice Lodigiani, Vicepresidente APM.
Convegno presso Università Cattolica del Sacro Cuore
Milano 16 marzo 2017
Parkinson come problema sociale e sanitario
Risultati di una ricerca sul contesto milanese
Parkinson: il ruolo delle Associazioni oggi
Intervento di Felice Lodigiani
Vicepresidente APM Parkinson Lombardia ONLUS
Se risaliamo a 200 anni fa (1817 anno della “scoperta” della malattia), il medico - con i pochi mezzi a sua disposizione - osservava e studiava la malattia e tentava una cura di sollievo alla sofferenza del paziente, che si trovava solo di fronte a questa complessa patologia.
In tempi più recenti sono nate le Associazioni di pazienti che hanno rivendicato come scopo principale quello di alleviare i disagi delle persone affette da Malattia di Parkinson e dei loro familiari. Così, almeno, recita il nostro Statuto del 1999, analogamente a quelli di altre nostre consorelle.
A distanza di un ventennio dalla istituzione di questi gruppi spontanei, le cose sono cambiate. La ricerca sul Libro Bianco ne da conferma quando sottolinea il “ruolo importante e fondamentale delle Associazioni”.
Le Associazioni fra pazienti svolgono un ruolo non istituzionale di raccolta e diffusione delle informazioni.
Inoltre il portatore della MdP ha un forte bisogno di socialità; ha necessità di rafforzare le abilità personali come - ad esempio - l’autostima, la fiducia in sé stessi e la sensa-zione di essere utile agli altri. [Rapporto Libro Bianco p. 49]. Ecco l’importante ruolo svolto dalla Associazione che diventa fattore protettivo verso situazioni di isolamento e solitudine sul fronte emozionale e sociale [Rapporto Libro Bianco p. 50].
Oggi le Associazioni, superato il soddisfacimento dei bisogni primari del malato, come “alleviare i disagi” puntano alla partecipazione attiva - assieme ad altri attori della Sanità - alle scelte di politica sanitaria.
Si afferma il principio che nella sanità al centro del problema si trova la persona non la sua patologia. Sullo scenario della sanità è comparso il “paziente” che non sta più in disparte ad aspettare passivamente una cura efficace per alleviare le sue sofferenze, ma vuole far sentire la sua voce attraverso la propria Associazione.
I Sistemi Sanitari sono messi alla prova e richiedono un approccio differente in considerazione dei rilevanti mutamenti di carattere demografico ed epidemiologico come l’invecchiamento della popolazione e l’affermarsi di patologie croniche (long term care). Le Associazioni hanno quindi il compito di formare i malati e i caregiver su come gestire al meglio la loro malattia, come evidenzia anche il Libro Bianco [p. 35 del Rapporto].
Tuttavia il “paziente-cittadino” non è ancora pienamente consapevole del ruolo che rivendica e le Associazioni non sono ancora strutturate in “soggetto forte” di fronte alle Autorità sanitarie. Non hanno ancora conquistato la piena consapevolezza del diritto di sedere ai “tavoli decisionali” dove si compiono le scelte più importanti di indirizzo sulle politiche in materia di ricerca scientifica e di assistenza sanitaria.
Le organizzazioni di pazienti non devono rivendicare solo diritti ma hanno anche il dovere di evolversi, di operare con efficacia e competenza, di essere trasparenti nella gestione di beni e risorse, di essere democratiche; in poche parole hanno il dovere di essere credibili.
Sui “tavoli decisionali” l’Associazione deve essere un interlocutore paritetico e autorevole nei confronti degli altri attori come i medici, l’industria farmaceutica, la ricerca, la Regione, lo Stato ed i Media.
Ben venga, quindi, il Libro Bianco che contribuirà certamente a far maturare la consapevolezza che il tempo della pura assistenza caritatevole del malato e familiari è alle spalle e si sta aprendo la strada della scelta consapevole del proprio destino e della scelta terapeutica per la cura della malattia.