L’Osservatorio sarà pienamente operativo dalla primavera 2014 e potrà fornire concreto aiuto a pazienti, loro familiari, medici e agenzie sanitarie regionali, ma sarà utile anche alle Istituzioni politiche, come le Regioni, che spesso sono prive dei dati epidemiologici adeguati per organizzare piani diagnostici-terapeutici.
L’Osservatorio raccoglierà ed analizzerà i dati sullo sviluppo della patologia ed offrirà informazioni verificate e sicure per superare le difficoltà che incontrano spesso i malati nella vita di tutti i giorni, che vanno dalle informazioni sulle terapie più adeguate al singolo caso, all'accesso ad alcuni tipi di costosi interventi, come la DBS (Deep Brain Stimulation stimolazione cerebrale profonda).
In un’epoca in cui l’informazione è globale e istantanea è sempre più stringente la necessità di verificarne le fonti. Nella rete web l’accesso ai dati è a portata di click. Soprattutto in materia di salute è però difficile distinguere quanto di quel che si trova sul web sia attendibile, comprovato e veritiero.
L’Osservatorio è stato presentato in occasione della V^ Giornata Nazionale Parkinson del 30 novembre 2013.
Per completezza dell’informazione ricordiamo il ruolo delle due Associazioni che hanno realizzato l’Osservatorio:
LIMPE è punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla Malattia di Parkinson alle Sindromi Extrapiramidali e alle Demenze. Attiva dal 1974, si è costituita ente morale senza scopo di lucro. L’interdisciplinarietà è alla base della propria attività insieme alla promozione della ricerca. Per LIMPE è importante istituire e mantenere un contatto con i pazienti e i familiari, nonché con le Associazioni dei Pazienti presenti sul territorio.
DISMOV-SIN è affiliata alla Società Italiana di Neurologia e alla Movement Disorders Society (USA). L’associazione ha per scopo la diffusione delle conoscenze, la formazione e la promozione della ricerca delle malattie neurologiche che comportino un’alterazione del movimento, quali la Malattia di Parkinson, i Parkinsonismi, i tremori e le distonie. Al suo attivo ha numerosi progetti di ricerca realizzati da neurologi clinici e ricercatori italiani.