Abile artigiano, Roberto ha sempre lavorato a quattro mani, le sue e quelle della moglie. Con lei ha condiviso il lavoro per oltre 40 anni nel loro negozio di tappezzeria. Dal matrimonio sono nati due figli, ora sposati, che non abitano nella stessa città di Roberto; il maggiore lavora nel settore delle apparecchiature elettromedicali, mentre l’altro è ragioniere. La famiglia si completa con 4 nipotini che sono la gioia di Roberto e il suo unico scopo della vita, dopo che ha perso la moglie per una grave malattia. Ora vive solo e si interessa personalmente dell’andamento della casa: tre locali più servizi alla periferia milanese. Lava, stira, spolvera, cucina, tutto quello che serve per tenere in ordine una abitazione. La morte della moglie è stata, quasi certamente, l’effetto scatenante della malattia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Avevo 70 anni mia moglie era deceduta da circa un anno. Essendo un buon nuotatore ripresi ad andare in piscina anche per riprendermi dal periodo buio della malattia di mia moglie. Inspiegabilmente notai difficoltà nel nuoto, le braccia si muovevano a fatica e non mi spostavo dalla stessa posizione. Andai dal neurologo che mi consigliò il ricovero per qualche giorno per accertamenti e al termine del periodo sentenziò “Parkinson”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Sono pochi anni, all’incirca tre, che il “compagno P” ha deciso di vivere con me. Per ora non disturba molto: qualche lieve tremore, scrittura incerta, crampi al mattino, poco di più. Sono autosufficiente.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Diciamo che la MdP è una malattia come tante altre, non ci voleva, ma … … è arrivata. Faccio una vita normale: i lavori domestici li riservo per il mattino mentre frequento il Centro Anziani nel pomeriggio dove ci divertiamo giocando a carte o a bocce. Da qualche tempo partecipo alle iniziative promosse da APM Parkinson Lombardia: Pilates, Biodanza, Liedtherapy, e anche in questo ambiente ho avuto modo di fare altri amici, persone simpatiche e disponibili con cui condividere la malattia. Prendo con fiducia i farmaci che mi prescrivono, altro non posso fare. Sono cattolico praticante e credo nella provvidenza divina.

Tre figlie e sei nipoti, alle soglie degli ottant’anni, mantiene lo spirito e l’entusiasmo di un giovanotto. Emilio ha lasciato da tempo l’attività di artigiano alla guida dell’azienda di famiglia che produceva imballaggi di pregio, destinati alla confezione di prodotti d’argenteria, custodie per campionari ad uso dei rappresentanti di commercio e astucci per arredi sacri.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

la malattia mi è stata diagnosticata circa sei anni fa. Da me e dai miei familiari è stata accettata di buon grado, diciamo meglio che abbiamo fatto buon viso a cattiva sorte; c’è di peggio!

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

In questi sei anni la malattia è rimasta stazionaria. Non ho evidenti disturbi motori, a volte – quando sono in situazioni delicate – ho un tremore alla gamba destra. Di notte ho sonni brevi, mi capita di urlare e calciare di notte, una volta mi sono svegliato perché ero ruzzolato sul pavimento. La cosa che mi infastidisce maggiormente è la perdita di memoria; sarà tutta colpa del “compagno P” oppure è attribuibile all’età? Tutto sommato è una situazione ancora gestibile, che mi permette di guidare l’auto e svolgere le normali attività.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Con la MdP ho sempre avuto un rapporto costruttivo: seguo la terapia indicata, ma ho trovato anche una “terapia personale”: sono un mini-coltivatore diretto. Sul terrazzo di casa, oltre 100 mq, coltivo verdure. Ho iniziato, per caso, mettendo tre pianticelle ed oggi raccolgo zucchine, pomodori, melanzane, insalatina fresca, zucche ed anche ciliege ed albicocche, da alberi che ho messo a dimora qualche anno fa.

Per curare il mio orto dedico qualche ora al mattino ed alla sera, in ore della giornata meno calde. L’impegno è quotidiano ed inizia con la preparazione del terreno, la concimazione, l’annaffiatura e – alla fine – il raccolto.

Il contatto con la natura mi ha trasmesso un “ritmo” che non conoscevo . Provo gioia nel vedere crescere le mie pianticelle: seguo il ritmo della natura, metto a dimora il seme e ne seguo l’evoluzione: prima tenera pianticella e poi sempre più robusta fino a maturazione.

Ho anche soddisfazione in famiglia, perché apprezzano il mio raccolto, trovano i prodotti più gustosi, rispetto a quelli acquistati al supermercato. Senza saperlo ho realizzato il commercio “a chilometro zero”, quel rapporto coltivatore-cliente realizzato in modo diretto, senza intermediari e vicino al luogo della coltivazione. Stavamo parlando di ... ... Parkinson, ma sono troppo impegnato col mio orto, non ho tempo per pensare a lui.

Graziella è una persona sensibile, generosa, sempre pronta ad aiutare il prossimo. Ha lavorato per oltre 40 anni a contatto con il pubblico, come commessa, nel negozio di famiglia per la vendita di prodotti di abbigliamento ed attrezzature sportive. Per causa di forza maggiore - e con molto dispiacere - è costretta a lasciare l’attività a seguito di due gravi indicenti. Il primo infortunio la coglie al mare, sulla battigia, dove un sasso mosso dalle onde la colpisce violentemente - caso più unico che raro! - proprio al ginocchio sinistro, tanto da dover essere operata e rimanere immobilizzata per qualche mese. Il ricordo che lascia questo incidente sono 8 chiodi e una piccola … impalcatura, ma per fortuna nascosta. Il secondo infortunio avviene a Milano. In un bel pomeriggio di sole in una aristocratica via del centro, una FIAT 500 la investe - dove? - ovviamente sulle strisce pedonali. La povera gamba sinistra sperimenta anche la frattura della caviglia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Avevo iniziato frequenti sedute dal fisioterapista ed è durante una di queste sedute che il bravo professionista scopre qualcosa che non va nell’espressione del mio viso. Mi spedisce da un neurologo che, senza alcun dubbio, confermato poi dagli esami, sentenzia “Mr. Parkinson”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Inizialmente ho trovato beneficio dalla terapia prescritta; col passare del tempo la situazione si è stabilizzata. Adesso, sono passati poco più di tre anni dalla diagnosi ed ho la speranza che l’equilibrio trovato duri per molto tempo.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Al momento della diagnosi ho imprecato contro questo mio nuovo compagno. Poi sono prevalsi amarezza e sconforto e uno stato di apatia che è durato parecchi mesi. Fortunatamente, un bel giorno, ragione e forza di volontà hanno il sopravvento. Riprendo il mio equilibrio e decido anche di farmi aiutare. Una conoscente mi segnala che esiste APM Parkinson Lombardia. Contatto l’associazione, dove trovo un gruppo di volontari che, con molta umanità, dolcezza e professionalità, mi aiutano a contrastare l’invadenza del “compagno P”. Esercizi fisici, vocalizzi, biodanza, incontri amichevoli fanno si che le giornate trascorrano velocemente ed abbiamo quel senso che soltanto buone relazioni possono dare. Vivo da sola ma ho un fratello ed una premurosa cognata che mi sono stati subito vicini sostenendomi ed incoraggiandomi a non darmi per vinta e tuttora continuano a tenermi d’occhio! Sono molto riconoscente.

Annamaria è una graziosa e gentile signora felicemente sposata e madre di due figli. Ha lavorato per venti anni alle Poste Italiane, svolgendo la mansione di “addetta allo sportello”.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

La scoperta è alquanto singolare: ero al mare con la mia famiglia e mio marito si divertiva a fare delle riprese cinematografiche e notò che i miei movimenti erano scoordinati. Anche la successiva visione della cassetta lo confermò. Ci recammo subito dal medico che mi curò per due anni per “periartrite”! All’epoca avevo 36 anni. Iniziai una serie di visite da specialisti ed un neurologo brutalmente mi disse “signora, lei ha il Parkinson”. Potete immaginare il mio stato d’animo … … Tenni nascosta la diagnosi a parenti ed amici per tutta la” luna di miele”, che per me durò dieci anni.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Trascorsi i primi anni in una relativa tranquillità ma, quando Mr. Parkinson si svegliò, dovetti rendere pubblica la malattia. Non mi feci prendere dal panico e mi buttai a capofitto in tutte le attività offerte dall’ Associazione di parkinsoniani. Nel peregrinare fra Centri specializzati nella malattia, mi trovai a Monza ove appresi che esisteva APM, associazione che supportava le famiglie oltre che i pazienti. Iniziai a frequentare l’Associazione dove ho conosciuto tanta gente, che mi ha dato tanto coraggio ed ha scatenato in me la forza di non mollare. Facendo tesoro di questa esperienza ho tirato fuori il meglio di me stessa; ho ricevuto e dato tanto affetto e comprensione da parte delle volontarie e dei pazienti. Come si sa, le disgrazie non vengono mai sole: nel mio stato di salute ormai precario apprendo che il mio primogenito aveva un cancro al polmone, che lo portò al decesso. Forse è stata l’illuminazione dell’anima di mio figlio che mi portò, nel 2011, a fare l’intervento di DBS (deep brain stimulation) Il medico mi disse che dopo l’intervento sarei rifiorita e ciò avvenne. Sono fiduciosa nell’intervento e lo consiglio a tutti quelli che vogliono ritornare a sorridere alla vita.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Un rapporto che possiamo dire altalenante: al momento della diagnosi disperazione, durante la “luna di miele” di indifferenza e poi, nel periodo DBS di rivincita, perché sono riuscita a domarlo. Spero che l’equilibrio raggiunto possa durare a lungo.

Un’infanzia difficile quella di Carolina: a 14 anni mondina in una risaia del Piemonte, lavorando per 40 giorni in cambio di 40 mila Lire e 40 Kg. di riso! Vitto e alloggio (sic!) assicurati: il menù prevedeva riso e fagioli, poi fagioli e riso, sistemazione in un camerone da con-dividere con le compagne ed ammassata sul camion per il trasporto sul posto di lavoro.

Più tardi “alla pari” in Inghilterra, partita senza conoscere una parola di inglese. La morte del padre e il dissesto economico portano al se-questro di tutti i mobili di casa. Sono anni duri per tutta la famiglia.

Di seguito - a diciassette anni - commessa prima alla Alemagna, poi a “la Rinascente”. Al grande magazzino ci resta per 17 anni (in due differenti periodi) e vive i momenti più belli della sua carriera lavorativa quando era motivo d’orgoglio lavorare ai grandi magazzini dove le commesse erano “belle ragazze in abiti vivaci che suscitavano pensieri amorosi” (cfr. Gaetano Afeltra, elzeviro “Memorie di un emigrato”) ed all’uscita dal lavoro una parata di “macchinoni” e ”fuoriserie” aspettavano le ragazze. Dopo oltre vent’anni lascia il lavoro per dedicarsi alla famiglia: marito e due figli, gestendo temporaneamente un negozio di cartoleria.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Ero in casa davanti al televisore che riprendeva una cerimonia religiosa con Papa Giovani Paolo II - il Papa buono - che da tempo mostrava il suo corpo sfigurato dalla malattia: il Parkinson. Ho visto il gesto umano ed istintivo di Papa Wojtila: quello di battere il pugno sul tavolo perché non poteva comunicare con la gente come nel passato. Istintivamente mi venne l’idea di confrontare i suoi sintomi con i miei, che da qualche tempo si erano manifestati: difficoltà nel formulare le parole (disartria), il tono di voce sempre più flebile (ìpofonia), il tremore alle mani. Feci subito la mia autodiagnosi: malattia di Parkinson. L’incontro con il neurologo confermò la mia intuizione. Mi son detta fra me e me “tel chì che’ el riva”.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Circa 17 anni trascorsi quasi “normalmente”, seppure con qualche rigidità muscolare corretta con dosi di Madopar. Ho proseguito periodici controlli con il S.S.N., presso differenti strutture, senza avere un neurologo di riferimento. Tempo fa ero alla guida della mia auto quando improvvisamente notai strani sintomi: la testa “vuota”. Ebbi paura, lasciai l’auto in strada e tornai a casa con i mezzi; da quel momento abbandonai per sempre la guida. Ora mi sento meglio. E’ rimasto il problema nella scrittura (micrografia).

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Lo ignoro, cerco di fare la mia vita senza pensare alla malattia. Ho superato anche un intervento al cuore (forse è stato proprio questo stress a scatenare la MdP). Oggi vivo sola, dopo il divorzio da mio marito. Mi sono d’aiuto i miei cani Molly e Rudi una coppia di Shih Tzu (Cina Tibet) con il loro figlio Popi. Ogni volta che rientro a casa mi fanno festa come fosse un secolo che non ci vediamo. Forse mi ha aiutato anche il Buddismo che ho seguito dal 1985 e per molti anni; oggi ho abbandonato questa pratica.

Maria ha svolto il mestiere di cuoca da una vita: per quarant’anni ha prestato la sua attività presso lo stesso ristorante in Milano. Era un punto di riferimento per tutti gli avventori. La sua abilità ed esperienza l’hanno resa famosa. Sapeva cucinare indifferentemente “primi” e “secondi” piatti con creatività. Non aveva il “piatto della casa”, lei non aveva preferenze. La sua cucina si basava su ricette tradizionali, genuina ed accurata nella scelta dei cibi, non accettava confronti neppure con le “stelle” della Guida Michelin. Un solo piatto preparava di malavoglia perché la sua preparazione richiedeva pazienza e molto tempo: il “minestrone”, con verdure fresche (non surgelate), pulite, spezzettate, cucinate a dovere. Ma, ironia della sorte, era il piatto più gettonato dai clienti! Felicemente sposata (il marito era salumiere) ha due figli: il primo, Attilio, che fa il cuoco, mentre il secondo, Mario, é bancario. Sono due figli d’oro!

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Nel 2006 mi è stata diagnosticata la MdP. avevo un tremore alla mano sinistra. Alla morte di mio marito, che ho tanto amato, e per attutire il grande dolore, i figli mi hanno accompagnato in vacanza in Corsica. Durante il soggiorno mi è venuto un attacco di sciatica; sono stata visitata da un medico del posto che mi ha prescritto degli anti dolorifici che mi hanno attutito il dolore ma – al tempo stesso – mi hanno fatto cessare completamente il tremore. Coincidenza o quel farmaco agisce positivamente anche sulla MdP?

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

La “caduta” è stata concomitante con la morte di mio marito avvenuta circa due anni fa. Non ho accettato la sua scomparsa e il mio corpo ha reagito negativamente. Ho sempre “tenuto dentro” tutto il mio grande dolore. Sono diventata taciturna, triste, malinconica. Ora ho difficoltà nella parola: mi incespico, mi innervosisco e non riesco più a completare la frase. Le parole si “inchiodano” in bocca e non riesco più a parlare. Ho anche difficoltà a deglutire (disfagia?). Dormo poco di notte, giro per casa o leggo, leggo molto. Tuttavia questa insonnia è iniziata nel 1974, dopo avere trascorso 40 in giorni in ospedale per assistere il mio piccolo Mario colpito da un blocco renale; quell’ episodio mi ha disturbato il sistema nervoso ... e ancora oggi ne risento.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

E’ un “compagno” che non amo e mi chiedo spesso perché è venuto proprio da me. Tuttavia cerco di reagire, prendo regolarmente le medicine e poi faccio attività che migliorano il mio stato generale di salute; i miei figli hanno riscontrato un miglioramento ed anche i miei amici di Biodanza mi hanno detto che ho un viso meno triste. Seguo cantoterapia e ora inizierò Feldenkrais. Il “compagno P” è un po’ scomodo. Cerco però di conviverci il meglio possibile, grazie anche all’aiuto di tutti coloro che mi sono vicini e, a volte, mi sopportano ... grazie di cuore a tutti. Un grazie caloroso anche al nuovo gruppo di Biodanza guidato da Cinzia, che mi ha accettata semplicemente per quella che sono, mettendomi da subito a mio agio e facendomi sentire parte integrante del progetto. Anche se a volte sono un po’ silenziosa ... preferisco da sempre l’ascolto al parlare, sarà per il luogo dove sono nata, un luogo in cui la maestosità e la durezza delle montagne che ti circondano finiscono poi per entrarti anche un po’ dentro facendoti prediligere la contemplazione all’essere protagonista sul palco. Riesco a dimenticare il Parkinson solo quando mi rimetto ai fornelli, a casa mia, in occasione di inviti che i miei figli fanno regolarmente ai loro numerosi amici.

Carlo Alberto, Laureato in Ingegneria al Politecnico di Milano con Master a Fontainebleau, è coniugato con Antonella ed è padre di due figlie: la prima Laureata in matematica e fisica presso la UCL di Londra, poi Master in Filosofia della Scienza ed ora in USA per un dottorato e la minore Laureata in Architettura. Carlo, all’età di 25 anni entra in una prestigiosa Società di consulenza, percorre tutti i gradini dell’organizzazione fino a diventare Partner della stessa.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

A 50 anni, quando avevo da poco lasciato l’Azienda, decisi di prendermi un periodo di vacanza per navigare per i mari del mondo inseguendo i climi caldi. Un giro del mondo durato circa 2 anni con una comoda barca a vela di 22 metri. Alcuni disturbi, come un leggero tremore alle mani, una rigidità alle gambe e della mimica facciale (facies figee, ipomimia), unite a “famigliarità” con la MdP - durante una pausa di navigazione - hanno suggerito al mio medico di famiglia di sottopormi ad una visita neurologica. Quest'ultima, convalidata da esami strumentali, confermò la malattia.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Il decorso è stato come quello di tanti altri parkinsoniani: un certo miglioramento iniziale, una relativa stabilità e un lento e inarrestabile peggioramento. Oggi, a 5 anni dalla diagnosi, posso ancora gestire discretamente la situazione.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Per non pensare alla malattia e reagire positivamente alla stessa, ho voluto continuare una mia passione: la barca a vela. Da ragazzino conducevo una “Alpa S” e usavo il windsurf, a 18 anni presi la patente nautica, ma dovetti abbandonare questo sport a causa di impegni professionali, salvo – verso i 30 – riprendere parzialmente questo mio interesse. La mia barca, Bora Bora (52 piedi), è ormeggiata a Cagliari per l'inverno e per svariati anni ho incrociato nel mar Mediterraneo di cui conosco tutti gli angoli.

Quest'anno ho preferito che qualcuno mi aiutasse a gestire la navigazione, Lo scorso anno, dopo la Laurea della mia prima figlia che espresse il desiderio di una traversata, come “premio” per la brillante conclusione del suo ciclo di studi, si ripresentò l'occasione di una nuova traversata dell'atlantico. Usammo una barca più grande, Serenitè, di 75 piedi, quella usata per il giro del mondo. La barca partì nel settembre 2010 dalla Turchia, raggiunse le Canarie (dove mi imbarcai ai primi di novembre), passammo da Capo Verde, quindi la traversata oceanica (della durata di 12 giorni) per giungere ai primi di dicembre del 2010. Li sono rimasto imbarcato fino ad aprile 2011 girovagando tra le svariate isole caraibiche. Sulla barca, ovviamente, non ero solo. C’era il Capitano, mia figlia con i suoi amici, io con i miei e in totale otto persone a bordo.  Questa è stata la terza traversata, la prima – anni fa – quando feci il giro del mondo cui è seguita, qualche anno dopo, un’altra traversata oceanica.

Durante questo ultimo viaggio non ho pensato molto a “Mr. P”, anche perché alcuni sintomi erano migliorati: meno momenti di depressione, non più disturbi del sonno. Potevo serenamente contribuire al gruppo, anche se ho rinunciato a fare il mio turno di guardia da solo, pescando (tonni, wahoo, mahi-mahi), oppure controllando la rotta o controllando l'orizzonte in caso di incroci con altre barche. Sarei pronto per un’altra traversata, sempre con “Mr. P”, che come sapete, non mi abbandona mai.

Romolo già questo nome è tutto un programma: nasce dall’usanza di ereditare il nome del nonno, appunto Romolo, che aveva un gemello di nome Remo. Nato nel 1947, padre di famiglia piemontese (di Alba) e madre bergamasca. Laureato in Economia, ha trascorso tutta la sua vita lavorativa in banca (come bancario e non banchiere!), andando in pensione nel 2004.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Nel maggio del 2000 Mister Parkinson è diventato mio compagno (invadente e scorbutico) e si è manifestato procurandomi difficoltà nel camminare: dovevo dare ordine, col cervello, per muovere la gamba sinistra, che si rifiutava di muoversi in autonomia. All’inizio ero preoccupato e pensavo a danni cerebrali capitati tanto a mio padre (ictus cerebrale) quanto a Vittorio, mio unico grande e vero amico, entomologo e importatore di farfalle, che fu colpito da un tumore al cervello. Così quando mi diagnosticarono la MdP, provai un certo sollievo, sembra incredibile, ma è vero.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Pause per la messa a punto dei medicinali e forme di spossatezza mi hanno obbligato a lunghe assenze sul lavoro, per cui ho accettato uno “scivolo” di due anni per andare in pensione in anticipo. Ho così lasciato il pendolarismo giornaliero fra Bussero e Milano, percorso in metropolitana e fatto sempre in piedi su vagoni stipati di passeggeri.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

La MdP è una strana, incomprensibile e sconcertante malattia: corro, salto, gioco con il mio adorato Beck's (Labrador retriever), faccio il “matto”, mi scateno, quando dopo poco mi trovo bloccato sulla sedia a rotelle per poi - senza alcuna logica spiegazione - essere di nuovo in piedi: così funziona la MdP. Nuotare al mare (in Corsica) è la mia passione, vado sott’acqua, pesco, cerco conchiglie, nuoto come un pesce e in quei momenti scompaiono – come per incanto - le crisi motorie e ogni altro disturbo. Al termine di ogni ardua impresa, mi fermo e urlo a squarciagola: tiè Mister Parkinson te l’ho fatta! Amo fare il bagno in quel mare stupendo con il mio splendido Beck’s, che vuole a tutti i costi nuotare e salvarmi afferrandomi il polso con la bocca per portarmi a riva o prendere con la bocca una pinna che ho ai piedi e tirarmi fin sul bagnasciuga. Reagisco all’immobilismo curando le mie collezioni di farfalle, insetti, minerali, conchiglie e dedico molto tempo alla costruzione di presepi d’ogni tipo; passione che mi è stata trasmessa da mio padre. Seguo con entusiasmo anche un Corso di Biodanza della favolosa Cinzia, promosso da APM Parkinson Lombardia. Ci hanno messo lo zampino anche i miei quattro Angeli Custodi (io sono molto vanitoso e pretenzioso un angelo custode non mi bastava).

Cittadina americana ama l’Italia ed è felicemente sposata. Mamma di tre meravigliosi figli: due maschi e una femmina. Barbara è nonna di due stupende principesse di 6 e 3 anni. Contemporaneamente è moglie, mamma e nonna a tempo pieno.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Era ottobre del 2007, ma già dall’anno precedente si erano manifestati i primi sintomi, anche se in forma leggera. Qualche tremore alle mani, che tuttavia mi permetteva una vita normale. Ho volutamente ignorato il problema, perché ero convinta di sbagliarmi.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Come ho detto i primi sintomi erano dei tremori alle mani. Mentre inizialmente ho ignorato la malattia, poi mi sorsero dei sospetti, perché mi sono ricordata che mia nonna paterna aveva la malattia di Parkinson, quando la patologia era poco conosciuta e curata sommariamente. I sintomi si fecero più evidenti: rigidità muscolari con difficoltà a restare in piedi, ma il colmo era che non riuscivo più a lavare le pentole (non ho mai usato la lavastoviglie). Inoltre non riuscivo più a nascondere il tremore a mio marito, che fino a quel momento non era stato messo al corrente dei miei disturbi. Ho interpellato due neurologhi, per avere la conferma della diagnosi. Da quando ho ammesso a me stessa di avere la MdP, allora ho affrontato con decisione la malattia. Con l’aiuto di farmaci riesco a vivere una vita quasi normale. Per essere più chiari non sono “assistita”, ma posso a mia volta assistere e servire la mia famiglia.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Sembra assurdo, ma Mr. “P” ha fatto molto per me. Per lottare con la malattia, avevo necessità di conoscere tutto su questa malattia. Fu così che ho conosciuto APM Parkinson Lombardia, un gruppo di associati e volontari che mi hanno fornito informazioni attraverso seminari ed incontri. Soprattutto amici meravigliosi e tutti disposti a condividere le loro esperienze; è stato proprio “lui” a farci conoscere. Ognuno di noi viene da esperienze diverse eppure siamo tutti accomunati per merito suo. Onestamente devo riconoscere che è solo in Dio e nel Suo Figlio Gesù Cristo che ho trovato vera serenità.

Andrea, siciliano, nato a Messina nel 1946 e trasferito a Milano nel 1958. Sottotenente della Marina, ha lavorato per molti anni in Banca risalendo tutta la gerarchia fino a funzionario e, dal 2005, è pensionato. Da sempre trascorre le vacanze al suo paese d’origine dove, con barca e lenza si dedica alla pesca. La sua distrazione è suonare la pianola, che ha imparato da autodidatta. E’ sposato ed ha una figlia.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Due anni orsono (cioè nel 2009) mentre mi trovavo in vacanza mi sono accorto che, di tanto in tanto, mi tremava la mano destra. Al rientro dalle vacanze mi sono fatto vedere da un neurologo che mi ha detto che trattavisi di Tremore Essenziale.

La diagnosi non mi ha convinto e così mi sono rivolto ad un Centro specializzato dove ho avuto la fortuna di incontrare la dr.ssa Mancini che – dopo una visita accurata – mi ha diagnosticato la sindrome di Parkinson. La cosa più divertente per certi versi è stato il modo con cui il medico mi ha trasmesso la cruda notizia. Mi disse: preferisci il Tremore Essenziale o il Parkinson? Ingenuamente risposi che preferivo la prima delle due cose, ed invece il medico mi disse che mentre per la prima patologia non ci sono medicine specifiche, se non dei sedativi, per la seconda patologia esistono preparati ad hoc e così mi ha trasmesso una forza d’animo incredibile.

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Dal momento che ne sono a conoscenza non c’è stata finora una evoluzione evidente e questo mi permette di rafforzare il mio spirito. Ovviamente prendo delle capsule che mantengono la patologia sotto controllo. Con sedute di Pilates mantengo l’esercizio fisico.

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Lo vivo in modo razionale, sapendo che il futuro mi potrebbe riservare un’evoluzione della patologia in negativo; dall’altro lato lo vivo con lo spirito di chi sapendo chi è il mio “compagno” lo voglio contenere con forte animo e con estrema positività. Il resto lo affido alla volontà del Padre Eterno.