Convegni

La storia di Mario

 

testimonianze mario

Mario, originario delle Puglie venne a Milano nel 1968, poco più che ventenne in viaggio di nozze.
Decise di prendere al volo una opportunità di lavoro e di trasferire, pertanto, la sua neo-famiglia nella metropoli lombarda. Erano gli anni del boom economico, quando le grandi imprese del Nord reclutavano manodopera contattando i lavoratori direttamente dai “treni della speranza” che trasportavano braccianti meridionali al Nord in cerca di lavoro. Mario fu assunto in Pirelli, dove rimase per 31 anni con la mansione di operaio specializzato addetto alla lavorazione delle gomme speciali per pavimenti ed ammortizzatori auto-vibranti.
Oggi Mario è felicemente sposato, padre di due maschi: uno impiegato mentre l’altro svolge lavori saltuari che gli permettono di vivere in autonomia dalla famiglia.

 

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Qualche tempo fa, mi trovavo nell’orto di casa, dove – con passione – coltivo ortaggi per consumo familiare, quando notai un calo di forze alle braccia ed alle gambe, con un rallentamento complessivo di ogni mio movimento. Mi recai prontamente dal medico, che – dopo numerosi accertamenti – diagnosticò: Parkinson vascolare. Ero già depresso e la comunicazione della Malattia di Parkinson aggravò il mio stato d’animo, tanto che tentai un TS, che fu prontamente stroncato da un familiare.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Il mio parkinsonismo si sta sviluppando in modo lento, alla velocità di una tartaruga, tanto che non percepisco la sua evoluzione.
Mia moglie è un caregiver d’eccezione mi segue in tutte le attività che frequento in Associazione con discrezione e premurosa presenza.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Per me personalmente ed anche per la mia famiglia l’accettazione della malattia è stata “passiva” non conoscendo bene le caratteristiche del parkinsonismo e non sapendo come reagire. Ora convivo con questa patologia, che ho modo di conoscere meglio frequentando APM, dove mi trovo molto bene in compagnia di persone che hanno i miei stessi problemi.

 

La storia di Teresio

 

testimonianze teresioIl sogno di Teresio era diventare ingegnere e questo desiderio lo ha manifestato fin da bambino, quando non si stancava mai di ammirare i lavori degli operai che eseguivano la palificazione in un cantiere vicino al lago. Purtroppo il sogno svanì perché è rimasto orfano di padre e problemi economici familiari lo obbligarono a rivedere le sue aspirazioni limitando gli studi al diploma di Geometra. Ciò nonostante mette a segno una brillante carriera nel mondo edile.
E’ felicemente sposato ed ha un figlio.

 

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Nel vestirmi mi accorsi di avere difficoltà nell’infilare la gamba destra nei pantaloni.
Prima di approdare alla diagnosi di Malattia di Parkinson ho intrapreso un “viaggio” di oltre due anni fra vari specialisti. Ho consultato diversi medici e finalmente al quarto Neurologo ho avuto la certezza di questa singolare patologia.
Se sono approdato, nel 2011, al risultato atteso lo devo alla tenacia di mia moglie, il mio angelo custode.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Ho compiuto 82 anni e - nonostante la malattia e l’età - sono autosufficiente.
Ho qualche problema di ipofonia e disturbi notturni dovuti a una forma prostatica.
Unico rammarico è non poter più fare le “mie” passeggiate in montagna, nei boschi delle Alpi Orobiche, luoghi che ho frequentato per una vita.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Mr. P. è un compagno non cercato, ma con il quale devo convivere. Sono determinato nel contrastarlo assumendo la terapia prescritta e praticando esercizi fisici, come ginnastica dolce, Tai Chi, oltre ogni altra attività che viene proposta dall’Associazione Apm e che possono rallentare l’evoluzione della malattia.
Vivo come se nulla mi fosse capitato perché, nonostante tutto, ogni giorno il mio è un inno alla vita.

 

La storia di Palma Gaal

 

testimonianze palmaPalma, terapista della riabilitazione, è nata in Ungheria e vive in Italia da quarant’anni, dove è sposata con un italiano ed hanno un figlio, studente “mediazione linguistica”.

Per 33 anni ha operato – come responsabile del Reparto Rieducazione - al Fatebenefratelli di Milano lasciando l’incarico nel 2012 per avere maturato il diritto alla pensione. E’ volontaria in “Salute Donna”, Onlus per prevenzione ai tumori femminili dove tiene incontri di autolinfodrenaggio manuale e presso “Umanitas” dove insegna a badanti la gestione di pazienti allettati.

La sua lingua madre è l’ungherese, parla correttamente italiano e inglese ed ha studiato latino e tedesco questi ultimi idiomi poco esercitati da qualche tempo.

 

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

è curioso, ma ho scoperto di avere la malattia di Parkinson mentre addestravo un paziente parkinsoniano. Stavamo effettuando la “camminata con bastoni”, quando mi accorsi che la parte sinistra del mio corpo non rispondeva ai comandi: gamba lenta, cammino incerto, modifica della postura.

Istintivamente feci un confronto con mia zia materna, parkinsoniana, deceduta all’età di 90 anni, cui mi legava un materno sentimento e con cui avevo la comune passione per l’opera lirica. In famiglia volli tenere segreta la malattia, rifiutando – anche – una visita neurologica.

Era mia intenzione dare l’annuncio dopo la laurea di mio figlio, ciò per non appesantire i familiari di un carico di preoccupazioni. Il caso volle che mio figlio trovò nell’armadietto del bagno una confezione di Azilect, farmaco che da qualche tempo prendevo sotto prescrizione medica.

Così … … il mio segreto è svanito come neve al sole.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Per tre anni, dopo l’autodiagnosi, tenni segreta la patologia, quindi – sotto pressione dei familiari – mi recai dal neurologo, che confermò la malattia. In questo periodo ho notato un lieve peggioramento nei movimenti, che considero – purtroppo - la naturale evoluzione della malattia. Contrasto l’evoluzione di questa patologia con molti esercizi fisici, che pratico sistematicamente e con determinatezza presso il mio domicilio.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Un deciso rifiuto iniziale, cui ha fatto seguito una accettazione della malattia, dettata dal buon senso e dalla consapevolezza che dovrò convivere con Mr. P” per tutta la vita.

 

La storia di Marina

 

testimonianze marinaMarina è una simpatica signora, elegante e con atteggiamenti signorili. Felicemente sposata, è madre di Nicola, Federico, Mateo ed è nonna di 6 bimbi (il più grande ha 10 anni) che purtroppo non può vedere con la frequenza che vorrebbe perché risiedono fuori Milano. Per venti anni ha insegnato la lingua inglese presso un istituto privato; poi per un decennio ha svolto volontariato presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” intrattenendo i bambini ricoverati. Nel 1991 ha perso tragicamente il marito: durante una discesa sul campo di sci se ne è andato per un malore. La beffa del destino: erano tre mesi che aveva lasciato il lavoro come dirigente alla Rizzoli. Il suo ricordo è ancora molto vivo.

 

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Era Natale del 1990, avevo ospiti i miei figli e stavo preparando della panna montata, quando mi accorsi che non potevo usare correttamente il braccio destro (bradicinesia). Inoltre – già dalla perdita di mio marito - la mia calligrafia (micrografia) divenne “angolare”, con lettere a tratti, non tondeggianti come dovrebbe. Una visita dal neurologo sancì la diagnosi. Da allora ho cambiato tre neurologi e modificato più volte la terapia.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

I primi 12-14 anni dalla diagnosi la mia vita è trascorsa nella “normalità”. Non avevo sintomi particolari. Da sei sette anni, invece, sto sperimentando tutti (o quasi) i disturbi del Parkinson, vuoi per la naturale evoluzione della malattia, vuoi per gli effetti negativi dovuti al prolungato uso dei farmaci. Sintomi motori - quale rigidità muscolare, fluttuazioni motorie (periodi di on/off), complicanze motorie, come le fastidiose discinesie - mi hanno tenuto compagnia. Anche i sintomi non motori non mi lasciano in pace: iperidrosi, micrografia, disfagia, stipsi, voce bassa ed a volte roca, allucinazioni visive. Ma in particolare le cadute, avvenute quasi sempre in casa (in verità sono caduta anche nel bosco mentre cercavo funghi e persino una volta sull’autobus), sono la cosa che più mi disturba. In conseguenza di tutte queste cadute mi sono fortunatamente rotta un braccio, una volta e due dita di una mano in un’altra occasione. Due volte mi sono procurata un profondo taglio sulla fronte e varie ecchimosi. Sono cadute che non riesco a spiegarmi: perdo l’equilibrio improvvisamente e mi ritrovo a terra senza riuscire ad alzarmi da sola. Oggi mi sento più sicura perché, in casa, mi aiuto con il deambulatore, mentre per strada mi faccio sempre accompagnare. Sopra a tutto ciò, ho le ginocchia che mi fanno penare: la cartilagine si è quasi totalmente consumata ed ho difficoltà a stare in piedi per molto tempo. Ma questa è un’altra storia, non è dovuta al “compagno P”, ma all’età che avanza.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Al momento dell’annuncio è stata una “botta”, stentavo a crederci, poi – con l’andar del tempo – ho accettato la situazione. Reagisco con incontri di Biodanza condotti dalla brava Cinzia Pattoni, faccio fisioterapia e proseguo le partite a bridge e a burraco anche se, ultimamente, con minore frequenza, perché il gruppo delle mie amiche si è quasi dissolto. Anche l’uso del PC mi è di aiuto, ma non riesco a controllare bene il mouse, dovrei imparare ad usare i tasti al posto del puntatore.

 

La storia di Maria Paola

 

testimonianze mariapaolaMaria Paola è una simpatica signora, prossima al traguardo degli ottant’anni ben portati; durante la sua vita -tutta in salita - ha superato difficili ostacoli grazie alla sua forte volontà. Abile conversatrice, accetta volentieri di raccontare significativi episodi della sua vita travagliata. Nata a Brescia, a quattro anni lavora a maglia, a undici è ricamatrice e a diciotto sarta, abilità apprese dalle Suore. Si trasferisce a Biella dove si sposa con uno specialista che lavora presso un lanificio locale. All’età di 30 anni lascia Biella a causa di un dissesto finanziario del marito e per motivi di salute della figlia. La famiglia, con i due figli in tenera età si trasferisce a Milano in cerca di lavoro. Porta con sé anche il padre, con gravi problemi di salute. Lavora come portinaia, poi viene assunta come bidella, riprende gli studi e consegue il diploma di scuola media, si specializza e - quando lascia il lavoro per la pensione - è operatrice Assistente Domiciliare, servizio da lei avviato per il comune di Cesano Boscone.

 

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

La diagnosi avvenne quasi casualmente durante una visita di controllo presso la struttura dove ero in cura da 17 anni per “emicrania vertebro-basilare”. Improvvisamente la gamba sinistra tremò e da li iniziarono gli accertamenti che confermarono il Parkinson; con il trattamento di levodopa il disturbo scomparve.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Da 12 anni convivo con la MdP, ora ben controllata, ma onestamente devo evidenziare fastidiosi disturbi che tuttavia non facilitano la mia attività quotidiana: dolori, irrigidimento muscolare, stipsi; sbrigo regolarmente qualche faccenda domestica, ma non posso definirmi autosufficiente. Mi è capitato, durante il sonno, di agitarmi, sognare, gridare (sonniloquio). Mio marito mi sveglia e mi mostra il suo polso con un evidente morso che - inconsapevolmente - gli ho procurato.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Non impreco contro il destino “cinico e baro”; ho superato tante difficoltà nella mia vita e trovo la forza anche per gestire la convivenza con Mr. P. Faccio esercizi di fisioterapia, seguo corsi di Liedtherapy, partecipo a gruppi di “mutuo aiuto” organizzati da APM Lombardia, cerco cioè di muovermi e stare con la gente per non isolarmi. Mi capita, anche, di cantare romanze in occasione di ritrovi familiari. Ciò mi ringiovanisce e mi riporta alla mia gioventù quando, da soprano, mi esibivo in vari locali. Per non cadere e per necessità, cammino con un bastone. Ma il vero bastone è mio marito, già autista aziendale, che mi porta ovunque (da quando non mi sono sentita più di guidare) ed attende pazientemente che termini le mie cure per ricondurmi a casa: è un valido caregiver.

 

La storia di Vieri

 

testimonianze vieriAspetto giovanile, barba grigia, portamento signorile, Vieri dimostra simpatia già al primo impatto. Ha lavorato per 25 anni presso una primaria società multinazionale nel settore alimentare svolgendo incarichi dirigenziali nell’area marketing. Sposato, un figlio esperto in informatica. Vieri ama la vita, la compagnia, i viaggi, pur nutrendo scarsa simpatia per i viaggi in aereo. Durante il lavoro alla multinazionale, nel pieno della carriera e all’età di 54 anni, decide di abbandonare il lavoro attivo, pur non avendo diritto al pensionamento, per dedicarsi ai suoi hobby. Toscanaccio autoironico, anche con la malattia. Accanito giocatore di “boccette” è riluttante alle nuove tecnologie: a malavoglia utilizza il telefonino e rifiuta l’utilizzo di Internet.

 

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Ho scoperto di avere il Parkinson all’età di circa 70 anni. Più precisamente è stata un’autodiagnosi, osservando il Papa, il suo tremore, la sua difficoltà ad esprimersi. Ho dovuto “convincere” i medici che avevo il Parkinson, mentre mi stavano curando per “radicolite”, una infiammazione delle radici dei nervi spinali. Sotto la cura del neurologo ho eseguito, poi, tutti gli esami strumentali come la PET Tomografia ad Emissione di Positroni (Dat Scan) per escludere altre patologie neurologiche. Ora sono in “luna di miele” e Mr. Parkinson non mi tormenta troppo.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Ad oggi sono due anni dalla diagnosi, troppo presto per parlare di evoluzione. Sto discretamente bene, autosufficiente, faccio una vita normale e spero di continuare su questo equilibrio per molti anni ancora. Uso una particolare attenzione verso gli amici: parlo poco della malattia e sempre con ironia, poi evito di parlare di “morbo” che suscita in loro una reazione di terrore.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Inizialmente un approccio quasi di simpatia per una malattia “nobile” che si distingue da tutte le altre per la sua singolarità nella diagnosi, la sua unicità di trattamento terapeutico e perché non ammette (per ora) guarigione. Insomma una malattia ”diversa”. Per contrastare i sintomi del Parkinson seguo molte attività proposte dall’Associazione APM, come Pilates, Liedtherapy, Biodanza, ma soprattutto cammino molto, ogni sera, per diversi chilometri, mi rilassa e permette di concentrarmi, quasi una quotidiana meditazione.

 

La storia di Pino

 

testimonianze pinoNato e laureato in Sicilia, Pino, poco più che ventenne, lascia nei primi anni sessanta la sua isola e si trasferisce a Milano. Nel cassetto un sogno: la cardiochirurgia. Erano anni esaltanti per la chirurgia del cuore definitivamente consacrata come disciplina di grande prestigio e di straordinarie potenzialità, riservata a pochi eletti: i “maghi” del cuore. In oltre dieci anni di servizio ospedaliero dedicato all'addestramento e alla formazione professionale, Pino realizza il suo sogno: migliaia di interventi eseguiti “a cuore aperto” ed, in parallelo, lo sviluppo di una etica professionale fondata sul principio del prendersi cura della persona e non solamente della malattia.

 

… … … , quando hai scoperto la malattia?

Volarono via i decenni. Le mie giornate, tutte uguali, erano paragonabili a quelle di un trenino con due soli capolinea: l'ospedale e la famiglia. Ero vicino alla soglia dei sessanta anni quando cominciai ad avvertire i primi sintomi della malattia di Parkinson: lentezza dei movimenti, rigidità del braccio destro, necessità di urinare frequentemente e con urgenza. Per il mancato riconoscimento della genesi neuropatica dei sintomi urologici fui sottoposto a un intervento di asportazione della prostata dal quale ovviamente non trassi alcun beneficio. Chiarita la diagnosi presi coscienza che avrei dovuto combattere contro una malattia invalidante e che avrebbe cambiato la mia vita.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Con il sostegno della terapia farmacologica, riuscii inizialmente a proseguire l'attività chirurgica ma, per il decadimento ingravescente delle condizioni funzionali, dovetti, dopo non molto tempo, smettere definitivamente di operare. La chirurgia era stata tutta la mia vita: per essa avevo lasciato la mia terra, abbandonato la famiglia ed assaporato l'amara lontananza dell'emigrante. Sempre più spesso pensavo alle incertezze del mio futuro e al vuoto incolmabile che dopo l'abbandono della chirurgia mi era rimasto dentro. Decisi così di riordinare le mie memorie al fine di evitare che si disperdesse tutto quello che dalla vita avevo imparato. Emerse così, imprevedibile e inattesa, una vocazione letteraria dalla quale in pochi anni sono germogliati un romanzo autobiografico (“Nenè” da < ilmiolibro.it >) e due raccolte di poesie (“Foglie d'autunno” e “A cuore aperto” sempre da < ilmiolibro.it > ). Ho anche fondato e diretto una rivista cardiologica online (“Cardium”). Questa esperienza letteraria si ricollega ad altri casi riportati in letteratura, concernenti la comparsa di inattese pulsioni artistiche (pittura, poesia, ecc...) in pazienti trattati con farmaci anti-Parkinsoniani.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Dopo quasi quindici anni dall'esordio dei sintomi, sono sostanzialmente autosufficiente: combatto la malattia con varie combinazioni di farmaci ed appropriati cicli di fisioterapia. Si potrebbe in sintesi rappresentare la scena così: Pino ed il Parkinson vivono la loro indissolubile unione da separati in casa: l'uno cerca con stoica sufficienza di tollerare limitazioni e sofferenze; l'altro replica baldanzoso: «Vedremo alla fine chi vincerà la sfida»! .

 

La storia di Lucia

 

testimonianze luciaLucia è persona mite, sempre disponibile per un aiuto, apparentemente timida, che ha saputo superare momenti difficili con estrema determinazione. Lucia è nata e vissuta nei campi, abitando una cascina della Pianura Padana, all’interno di una famiglia di sei figli. In gioventù governava cavalli che trainavano la macchina voltafieno o sedeva alla guida del trattore agricolo (ancora oggi è orgogliosa della sua patente di guida!). La perdita della mamma, a soli 16 anni, ha cambiato la sua vita, dovendosi dedicare alla crescita del fratellini, il più piccolo di cinque anni. La situazione familiare non le ha tuttavia impedito di completare gli studi Magistrali, di conseguire il Diploma di Dirigente di Comunità e di insegnare per 40 anni come Maestra della Scuola per l’Infanzia seguendo i bimbi dai 3 ai 6 anni. E’ stata Rappresentante Sindacale nell’ambito della scuola. Felicemente sposata è madre di due figlie di 35 e 37 anni.


... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Mia cognata, medico, ha notato in me alcuni atteggiamenti sospetti e, nel 2011, mi ha indirizzato dal Neurologo, il quale – dopo alcuni accertamenti – ha diagnosticato la MdP.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Con diagnosi da un quinquennio, sono ancora in “luna di miele” con il Parkinson. Ravviso tremore agli arti, in particolare nei momenti di stress o di particolare emozione. Sono autosufficiente anche perché ho ideato qualche ingegnoso espediente: la difficoltà nell’usare lo spazzolino per denti l’ho superata con lo spazzolino elettrico, la difficoltà nel vestirmi l’ho superata indossando pantaloni con elastico in vita, per cucinare uso l’affettatrice di verdure. Per la rigidità alle gambe, la distonia all’alluce destro o il tono della voce che si è abbassato, cerco di fare esercizi quotidiani.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Non amo Mr. Parkinson, lo combatto con ogni mezzo e non mi arrendo alle sue costanti e quotidiane insidie. Seguo le terapie che il medico mi consiglia, mi mantengo in esercizio con le faccende domestiche e seguo con interesse e beneficio le attività che l’Associazione programma. Quarant’anni a contatto quotidiano con i bambini mi hanno formato al “pensiero semplice e positivo” che credo sia l’approccio migliore con la patologia che sto vivendo.

 

La storia di Claudia

 

testimonianze claudiaClaudia Laureata in Materie Letterarie, presso l’Università di Perugia. Dopo la prematura scomparsa della madre, lascia l’amata Toscana e .- all’età di 23 anni - si trasferisce a Milano per seguire il marito.
Madre di tre figli, rinuncia – dopo alcuni anni - all’insegnamento per seguirne l’educazione. E’ persona gentile, educata, pacata che sa mantenere un buon rapporto con tutti.
Da poco la sua “meravigliosa” famiglia si è arricchita di due stupendi bimbi.
Per oltre dieci anni ha seguito con interesse l’Università, della Terza Età.

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Nell’estate del 2006, dopo un trattamento per insonnia, avvertì rigidità alla gamba destra, leggero tremore alla mano dalla stessa parte e diffusa difficoltà nei movimenti.

La diagnosi fu “sindrome extra-piramidale, da trattare con miorilassanti”. Per circa due anni ebbi alternanza dei disturbi, finché una neurologa diagnosticò con certezza la MdP.
Quella sera, in casa, piangemmo tutti.
Dopo un primo momento di rifiuto e demoralizzazione accettai la malattia e le relative cure. 

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

A distanza di un decennio non soffro di particolari problemi motori. Riesco ad essere autosufficiente e conduco una vita pressoché normale.
Mi sono resa conto che questa patologia, pur evolvendo lentamente, non presenta solo sintomi motori, ma anche disturbi neurovegetativi, come problemi del sono, dolori alle articolazioni, eccessiva sudorazione, variazione nell’umore, diffusa rigidità, ed altro ancora. 

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Considero il P. uno scomodo compagno di viaggio, che sarà sempre al mio fianco, ma continuerò a contrastarlo e a far sì che non sconvolga la mia vita e quella dei miei cari.
Oggi, a 68 anni, coltivo i miei interessi di sempre: lettura, musica, ballo, arte, nuove tecnologie.
Da due anni sono iscritta ad APM e seguo assiduamente e con entusiasmo le iniziative che mi propongono e che mi permettono di socializzare, di tenermi in forma e di essere costantemente informata sulle ultime scoperte della ricerca.

Ringrazio la mia famiglia e gli amici, che mi sono sempre vicini, mi incoraggiano e mi distolgono dal pensare alla malattia.
La mia frase preferita è: “domani è un altro giorno! Si vedrà … …”

 

La storia di Renza

 

testimonianze renzaRenza è stata maestra di scuola elementare (oggi scuola primaria) in Milano. Ha esercitato la professione per poco meno di 40 anni. E' felicemente sposata. L'ultimo periodo del lavoro lo ha svolto presso la Direzione Amministrativa Didattica e si è interessata di progettare visite guidate nei musei per allievi della Scuola per l'Infanzia, Scuola Primaria e Secondaria.

Durante le vacanze estive ha gestito gruppi di Baby Club, per seguire il marito che era Capo Villaggio Turistico. Come dire: al lavoro nel periodo scolastico ha aggiunto il lavoro estivo.

Ne è valsa la pena; i bimbi – a saperli prendere - offrono tante soddisfazioni.

 

... ... ... , quando hai scoperto la malattia?

Ho autodiagnosticato la malattia di Parkinson in un modo molto curioso; una mattina stavo preparando una genuina frittata e – come è ovvio – ruppi delle uova in una fondina, aggiunsi un pizzico di sale e una manciata di parmigiano, iniziando poi a sbattere leggermente il tutto, con una forchetta. Mi accorsi che la mano destra non rispondeva ai comandi; non riuscivo a coordinare i movimenti. Istintivamente – non so per quale intuizione – dissi fra me e me "questo è Parkinson". Non ne parlai in famiglia e fissai una visita dal neurologo. Entrando nello studio, prima ancora di salutare il medico, dissi: "ho il Parkinson, mi piacerebbe una sua smentita".

Il neurologo mi visitò attentamente e poi sentenzio: "Parkinson", confermando così la mia diagnosi.

Dopo qualche tempo, a seguito di una riunione di famiglia, i miei cari mi indirizzarono a un guru della malattia di Parkinson, da cui sono tuttora in cura.

 

Quale è stata l’evoluzione della malattia?

Attualmente sono a otto anni dalla diagnosi e non noto grandi peggioramenti, solo qualche sintomo di maggiore lentezza nei movimenti, specie al mattino. Un aspetto negativo della malattia è un consistente aumento di peso, che cercherò di smaltire con una ferrea dieta.

Sono in terapia con levodopa, mi sottopongo a visite periodiche di controllo e cerco di fare una normale vita attiva.

Mi auguro di restare a lungo in questo stato, pur senza illusioni perché sono consapevole dell'evoluzione della malattia.

 

E il tuo rapporto col “compagno P” ... ?

Non ho inveito contro la malasorte, ho accettato la situazione, me ne son fatta una ragione; accetto la vita "giorno per giorno" ... ... vedo gli aspetti della vita sotto un'altra luce: la positività presente in ogni nostra azione anche la più cruda.

Essere stata a lungo a contatto con la genuinità ed innocenza dei bimbi, mi ha portato alla tolleranza e alla pazienza.

Mister "P" è un compagno di viaggio non desiderato, che mi sta sempre al fianco, non mi lascia un attimo.

Cerco di contrastarlo mantenendomi attiva con Biodanza, Liedtherapy, Pilates ed altre attività organizzate da APM, dove ho trovato un ambiente amichevole, professionalmente molto valido ed ho fatto la conoscenza con tanti amici. Anche questo mi aiuta, sentirmi circondata da genuino affetto, mi dà conforto.