La malattia

Principali volumi pubblicati

Senza avere la pretesa di raccogliere tutti i volumi (in italiano) che narrano la storia di parkinsoniani, elenchiamo (senza un ordine prestabilito, se non che l’anno di pubblicazione dei lavori) alcune opere a nostra conoscenza.

Marina Duccillo, “Diversamente Disabile”, Youcanprin, 2017
Il libro propone all'attenzione dell'opinione pubblica una testimonianza diretta che contribuisce a sfatare lo stereotipo del Parkinson associato alla persona anziana e al tremore. L’opera vuole essere anche un invito a non rassegnarsi, ad unire le forze, a non chiudersi nei limiti una rete di rapporti dove la presenza di questa malattia invade anche i discorsi, i pensieri, le attività, le decisioni. L'aspirazione e il tentativo di vivere nella normalità, per quanto possibile, non nascondono però le tante difficoltà e la gravità di una patologia che è comunque progressiva e invalidante. Marina Duccillo ha curato diverse pubblicazioni sulla malattia di Parkinson.

Raffaele Brandolini “Il segreto di King. L'invisibile lotta alla malattia di Parkinson” Editore: Aldenia Edizioni, 2017
L'autore, colpito egli stesso da questa malattia, descrive le problematiche che quotidianamente deve affrontare una persona affetta dal Morbo di Parkinson inserendo il tutto in un contesto che permette al lettore di comprendere ed informarsi attraverso una forma narrativa semplice ed accattivante, nonostante la complessità del tema trattato.

Lidia Sbalchiero “IO E IL PARKINSON (la forza di vincere)”, 2017
L’autrice è una reader apprezzata e con una voce straordinaria. Ha doti organizzative non comuni. Organizza eventi da oltre 10 anni. Il più prestigioso in memoria di Bruno Lauzi a fianco di importanti personaggi dello spettacolo. Appassionata di poesia, ha un canale Youtube con oltre 120 video e 35000 visualizzazioni, Conta moltissime esibizioni in pubblico. Solare e disponibile con le persone, riesce subito ad instaurare un rapporto di fiducia e di collaborazione, Lidia racconta i cambiamenti nei rapporti, nella visione della vita, la difficoltà ad accettarsi e farsi accettare, la compassione degli altri fino a trovare la forza per reagire: “Parkinson: vinco io!” Premio speciale per il messaggio sociale assegnato al Premio internazionale di Letteratura Lucius Annaeus Seneca     [ guarda il video ]

Giuseppe Santoro, “L'ospite. Uscire dal tunnel del Parkinson è possibile”, Edizioni del Faro, 2017
E la storia vera, autobiografica, dell'esperienza da malato di Malattia di Parkinson giovanile. Si narra il dramma della diagnosi non accettata, il tunnel della disperazione, la metamorfosi personale e il ritrovamento di se stesso, fino alla rinascita a nuova vita e l'accettazione dell'ospite (il Parkinson). Giuseppe Santoro è titolare dello Studio Santoro, da anni il punto di riferimento per il benessere e la cura del corpo con il Metodo Pilates, nella città di Manfredonia.

Guerrini Angiolino 'PARKINSON. INSIEME LA VITA CONTINUA”, BORDEAUX, 2016
"Con estrema sensibilità l'autore descrive le molteplici sfaccettature della malattia di Parkinson e il bisogno costante di aggiornamento sui progressi compiuti dalla ricerca scientifica, Un testo rivolto a tutti coloro che hanno incontrato nel loro percorso la malattia di Parkinson, ma più in generale una lettura coinvolgente per il lettore che desideri approfondire la conoscenza di questa frequente malattia neurodegenerativa." (dalla prefazione)

Roberta Gentile, "Gli effetti indesiderati", Frassinelli, 2016
Affetta da Parkinson giovanile, diagnosticato attorno ai 30 anni, l’autrice coinvolge direttamente il lettore offrendo un ritratto crudo e allo stesso tempo delicato dello stato d'animo di una persona che assiste, giorno dopo giorno, alla trasformazione e alla degenerazione del suo corpo e della sua mente per una malattia progressiva, che non perdona. 

Andrea Bonomi , “Io e Mr. Parky”, Bonpiani, 2016
A un professore universitario in pensione viene diagnosticata una malattia neurodegenerativa. Da quel giorno è costretto a confrontarsi con una nuova identità, che si affianca alla sua. Decide così di rendere conto di questa realtà attraverso la scrittura, allestendo una narrazione in cui si alternano le vicende di personaggi reali o immaginari, ciascuno con la propria storia e la propria voce: una piccola galleria di eroi esemplari attraverso cui illustrare un atteggiamento "dignitoso" nei confronti della malattia La conclusione naturale di questo itinerario è un dialogo con la malattia stessa. L’esperienza della malattia induce un affinamento nel modo di percepire le altrui sofferenze. Mr Myself, alter ego dichiarato, e Mr Parky, la malattia, affrontano attraverso il filtro dell'ironia i temi inevitabili di sempre: la libertà, il destino, la fragilità del corpo di fronte alle ingiurie del tempo.

Filippo Zerini “PARKINSON E DINTORNI”, YouCanPrint, 2016
L'autore di questa opera, Filippo Zerini, si è ammalato di Parkinson circa dieci anni orsono. La vita si è complicata molto da allora, però con l'esperienza acquisita, ha imparato dei trucchetti a cui fare ricorso nei momenti "off" della giornata; parliamo di "tip and tricks" come piace chiamarli a lui. La cosa bella è che funzionano davvero, il cervello, pur "difettato" nelle sue funzioni automatiche, risponde ad altri stimoli, diversi ma funzionali. L'autore dopo aver accumulato un bel bagaglio di dieci anni di esperienza, la mette a disposizione dei malati più recenti, in modo da dare a tutti un aiuto in più per vivere, comunque dignitosamente la loro nuova condizione.

Tony Marra, “Idee riflesse” il lato comico della vita, 2016
Tony Marra, da molti anni affetto da MdP, è il Presidente di Parkinson Italia e dell’’Associazione “PARKINSONIANI ASSOCIATI MESTRE VENEZIA E PROVINCIA”. La lettura non sempre facile e scorrevole, fa emergere dai protagonisti, alcuni fatti di vita quotidiana in cui ci riconosciamo: tutto mi riconduceva al lato comico del nostro perenne spettacolo, la vita, la mia e la vostra, come scrive l’Autore nell’introduzione. Marra ha pensato di raccogliere nel libro i testi degli spettacoli di cabaret, scritti nell’ultimo decennio, e che ha avuto modo di presentare nei teatri e sale della sua città. L’insieme dei racconti ci riconduce alla personalità dell’autore, che ci fa “incontrare il riso” (nel senso di riderci su) ma , allo stesso tempo, sottolinea una nota di malinconia . Con questa sua opera Marra ha voluto sottolineare come anche i momenti tristi sanno trasformarsi in dolci meraviglie di un’avventura quale è la nostra esistenza quando realtà e finzione giocano a rimpiattino. Avere il coraggio di ridere di sé stessi. Il ricavato dalla vendita del libro andrà all’Associazione Parkinsoniani Associati Mestre, Venezia e provincia ONLUS.

Franco Bellingeri, “Anamnesi”, appunti di un percorso parkinsoniano … , Edizioni Del Faro, 2016
Un quaderno degli appunti per raccogliere riflessioni personali sul ricordare di un parkinsoniano e per proporre narrazioni tra diario e racconto breve: tracce, visioni, storie reali e immaginarie, sogni che affermano la volontà di salvare la propria memoria dagli attacchi della malattia. Una speranza di conservare la propria identità e la propria affiliazione al mondo come impegno e come risorsa da ricercare nei ricordi delle emozioni e di un desiderio che orienti il percorso di un parkinsoniano: un oggi, più o meno, peggiore di ieri, ma da rendere palesemente migliore del domani che la malattia prospetta. Franco Bellingeri, affetto di Parkinson, preside di scuola media per trent’anni, una laurea in Filosofia e una specializzazione in Comunicazioni Sociali conseguite presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e una trentennale attività di recensioni a livello di saggistica per la rivista “Letture”.

Giuseppe Giubilei, “L’amico del dottore – Vivere con il Parkinson”, Historica, 2016
Un libro che profuma di gualdesità (Gualdo Tadino), viste le origini sia di Giuseppe che di Francesco Giubilei, figlio e nipote dell’indimenticato maestro Italo Giubilei. “L’amico del dottore” è un libro scritto da mio papà Giuseppe. – dice Francesco Giubilei, figlio dell’autore - Qualche anno fa, al compimento dei sessant’anni, mio papà, medico con due specialità in chirurgia toracica e generale, ha scoperto di avere il Parkinson. Invece di nascondere la malattia o vergognarsene ha voluto raccontare in un libro la sua vita con il Parkinson e da medico dare alcuni importanti consigli agli ammalati”. E’ un’opera importante per spiegare come si possa vivere con serenità anche con una malattia come il Parkinson.

Roberta Gentile, “Gli effetti indesiderati”, Frassinelli, 2016
Un romanzo che racconta la vita di un giovane, brillante architetto che all’improvviso si ritrova a convivere con un uragano impazzito: il Parkinson. Una storia che ha una forte, coraggiosa componente autobiografica: l’autrice, Roberta Gentile, architetto, ha accompagnato la madre dentro quell’uragano.
Il libro ha iniziato a scriverlo forse alla fine del 2010. Prima poche righe poi una specie di fiume in piena. In due anni, il tempo trascorso tra l’inizio e la fine, crede di aver scritto due settimane in tutto, sparse nei vari mesi e in vari momenti.

Carlo Pipinato, “Il parko dei tulipani. Una rivelazione dolorosa può donarti una nuova vita”, Il mio libro, 2016
Forte nel cazzeggio da dilettante, l’autore si trova in questi mesi al passaggio tra i professionisti del settore: vado in pensione. Prima faceva il manager, un po' per merito, molto di più per la scarsa concorrenza. Laureato in tempi remoti in chimica, disciplina ben presto abbandonata per inconciliabilità di carattere, alla fine è approdato ad una laurea in storia. L’autore è decisamente capace di convincere il lettore a proseguire, andare fino in fondo, perché il linguaggio utilizzato è coinvolgente e la trama, se ce ne fosse una, sarebbe quella che è in ognuno di noi: la nostra ricerca di apparire al meglio nei confronti della società

Alessio Tropeano, “Finché Parkinson non ci separi”, Gruppo Albatros il Filo, Roma, 2016
Quando il Parkinson entra nella vita delle persone, la cambia radicalmente In "Finché Parkinson non ci separi" il protagonista vive una storia coniugale felice, alimentata dalla presenza dei figli e da un lavoro soddisfacente Ma l'incontro con una maga avvenuto molti anni prima a Torino è un evento i cui segni saranno visibili a distanza di tempo Sospeso tra sogno e realtà, figure enigmatiche e apparenti tradimenti, il protagonista, come il lettore, compirà un viaggio dai molteplici significati In alcuni casi il nostro personale e travagliato rapporto con la malattia riesce a trovare un equilibrio nuovo, che passa per una rinnovata valorizzazione con quelle che i medici definiscono le proprie capacità residue.

Angiolino Guerrini, "Parkinson. Insieme la vita continua", Bordeaux, 2016.
L'esperienza della malattia di Parkinson raccontata da chi la vive in prima persona.
Con estrema sensibilità e con uno stile asciutto e privo di retorica, l’autore descrive le molteplici sfaccettature della malattia di Parkinson e il bisogno costante di aggiornamento sui progressi compiuti dalla ricerca scientifica.
Un testo rivolto a tutti coloro che hanno incontrato nel loro percorso il Parkinson, ma più in generale una lettura coinvolgente per il lettore che desideri approfondire la conoscenza di questa frequente malattia neurodegenerativa.
Si tratta del secondo volume dell'autore, che aveva già pubblicato "Parkinson insieme". I proventi derivanti dalle vendite del libro saranno devoluti alle Associazioni di pazienti con la malattia di Parkinson.

Italo Lazzaretti, “Riflettendo Zibaldone”, Eris Bonini Editore, 2015
Una raccolta di testi sparsi, con cui l’autore vuole comunicare al lettore i suoi pensieri e le sue emozioni. L’Autore, è nato. nel 1946 a Reggio Emilia,dove attualmente risiede. La sua prima passione è stata l’atletica, nata nel 1961, lo ha visto agonista fino al 2007. Dopo il 2007, terminata l’attività atletica, inizia a competere nel “Tennis da tavolo” (ping-pong) . La malattia di Parkinson, esordio nel 1992 all’età di 46 anni, non gli ha impedito di continuare a gareggiare. Ha voluto rendere partecipi, nei suoi scritti l’esperienza da sportivo davanti agli eventi sfavorevoli. I messaggi che ha voluto trasmettere ad ammalati di gravi patologie di “non arrendersi mai” esortando le persone a “prendere la vita nelle proprie mani.”. A quasi 70 anni, ha poi scoperto, la voglia di raccogliere alcune sue riflessioni su argomenti legati alla vita. Il ricavato andrà all’Associazione Parkinson di Parma. Lazzeretti pubblicato altri due libri: “Il mio Parkinson” e “13 anni dopo l’esordio del mio Parkinson”.

Anita Menegozzo, “Starti tra le mani”, Editore el Squero, 2015
Classe ’61, sposata e con una figlia di 25 anni Anita Menegozzo scrive già da molto giovane, ma smette all’età di sedici anni. Ricomincia a cinquanta dopo la diagnosi di Parkinson e qualche delusione in campo politico. La poetessa Anita Menegozzo colpisce e conquista la fantasia ed il cuore fin dalle sue prime poesie, un insieme di versi e metafore dove la musicalità vince sulla rima; incuriosisce e affascina quel gioco delle parole che assomigliano più a note su uno spartito. La sua generosità di donare quella luce che le è congenita perché nata con lei e mai velata nel tempo sfida a muso duro tutte leggi di sopravvivenza tenendo testa al destino. Anita Menegozzo è sicuramente destinata a lasciare un segno non solo in queste pagine, non solo in questo tempo.

Valeria Pecora, “Le cose migliori”, Lettere Animate Editore, 2015
Una vita apparentemente tranquilla, serena, all'interno di una famiglia del ceto medio viene spazzata via dalla tragedia della malattia. La madre di Irene si ammala di Parkinson e questo evento cambierà il corso di tutte le loro esistenze, la sua e quella di tutta la sua famiglia.
La stessa autrice, giovane scrittrice sarda, afferma Mia madre ha questa malattia da più di 25 anni e si è ammalata quando io avevo solo 7 anni e lei 39. Ho scritto un libro sulla mia esperienza di figlia di una mamma che adoro e che è stata colpita da questa malattia.
E' un libro di dolore, di lotta, di speranza e di una ricerca instancabile della felicità.

Maurizia Catozzi, “Eppure non ti avevo invitato. Una donna, la sua quotidiana battaglia contro il Parkinson e la sua incredibile voglia di vivere”, 2015
Nella prima parte l'autrice descrive, attraverso delle fotografie, la sua vita, quella di una persona normale, passando dal serio al faceto. Una persona qualunque che affronta i problemi di tutti i giorni, insomma una storia semplice nella quale ognuno si può riconoscere fino a quando l'arrivo della classica tegola tra capo e collo ti cambia drasticamente la vita. Così, parlando di sé e di come sta continuamente cercando di evitare di precipitare in un burrone senza fine, Maurizia Catozzi intende dare una mano a chi sta per trovarsi nella stessa situazione e aiutarlo a trovare la forza in se stesso.

Claudia De Giovannini, Cane sciolto. Una storia di Parkinson, Pendragon Editore, 2015
Prosegue il viaggio dell’autrice (i suoi volumi sono del 2010 e 2013) nella personale lotta contro Mr. Park.
Risvegliarsi ogni mattina con l’entusiasmo e il gioioso stupore di ‘giocare’ con la malattia”. È quanto scrive nelle prime pagine di questo libro Claudia De Giovannini, meno di sessant’anni ma già da dieci alle prese con il morbo di Parkinson. Claudia ha voluto scrivere e pubblicare la sua storia augurandosi che del Parkinson si parli sempre di più; e lei ne parla, non servendosene per generare compassione, ma definendolo metaforicamente “suo compagno di viaggio”, senza drammi né disperazione. Ed è proprio l’ironia che le permette di non farsi schiacciare dal peso della malattia…

Basagni Stefania, “Io e Mr. Parkinson, la storia continua”. Ediz. italiana e inglese 2015, GiveMeAChance Editoria Online, 2015.
Questo volume è la seconda edizione (la prima del 2011). Continuare a vivere nonostante lui, Parkinson. Continuare con determinazione a fare le cose di tutti i giorni perché ci vuole determinazione non solo nei grandi progetti ma anche per vivere le piccole cose del quotidiano, come scegliere con cura il paio di calze che meglio si adatta al vestito di quel giorno perché sono i dettagli a fare la differenza. E poi l'amicizia, l'amicizia delle amiche coltivata con affetto fin dalla gioventù perché l'amicizia, per l'autrice, è un bene prezioso che non va solo raccontato

Don Giorgio Chatrian, “La mia vita con Lady Park”. Camminare con una compagna di viaggio imprevista. La malattia di Parkinson, Editore: Sensibili alle Foglie, 2014
L'esperienza di una malattia può essere vissuta come momento di crescita personale. È quanto ha scelto di fare l'Autore che, con una scrittura ironica e puntuale, ci presenta Lady Park, per farcela conoscere e aiutarci ad averne meno paura.
Dal giorno della diagnosi, gravido di ombre e di dubbi, fino all'accettazione dei cambiamenti nella conduzione della propria vita che si rendono necessari quando i sintomi si affacciano e portano il loro carico di fatica.
Sono qui proposti quattordici anni di convivenza con la malattia di Parkinson: la dimensione spirituale con la quale sono stati vissuti, ma anche la progressione dei sintomi e le terapie adottate per continuare il proprio percorso nella maggiore autonomia possibile.

Don Giorgio Chatrian, Salesiano e Sacerdote, laureato in Lettere, ha insegnato per quindici anni Italiano e Storia ai Geometri nelle scuole salesiane di Lombriasco (TO) e Borgo San Martino (AL). Per sei anni è stato Dirigente Scolastico della Scuola Media Paritaria di Chieri. Attualmente risiede nella Comunità salesiana di Vigliano Biellese dove collabora alle attività formative dei giovani del Centro di Formazione Professionale.

Tommaso Ranaldi, Giovanni Fabbrocile "La Soffitta Sul Fiume", Tipografia Arte e Stampa, 2014
E’ un libro di narrativa che affronta, tra realtà e fantasia, il percorso di un trentenne che si ritrovava improvvisamente con una diagnosi di malattia di Parkinson.
La accetta, la affronta, ci convive e la condivide, tanto da diventare una opportunità di solidale collaborazione con altri malati. Un esempio ci come l'arte della scrittura e la condivisione riescono, se non a guarire, a continuare a vivere una vita, benché disagiata, in qualche modo serena e carica di 'reali' esperienze.
E' la storia biografica di Tommaso raccontata con la penna di Giovanni con lo scopo di raccogliere fondi per l'Associazione Azione Parkinson Ciociaria e portare avanti le attività per i malati di Parkinson.

Loredana Cantone, “Il sorriso e la gioia”, ed. Youcanprint, 2014 
Un titolo e un'immagine per testimoniare una "rinascita". Un viaggio che, attraverso un'esperienza dolorosa, porta alla riscoperta della vita, delle sue bellezze, dei suoi valori. Nelle lettere ad amici e parenti il percorso che, dal buio di una malattia, conduce ad una nuova ed emozionante visione di sé e di ciò che ci circonda.
Un cammino che, dalla sofferenza, conduce alla "guarigione" della mente e del cuore grazie alla forza rigeneratrice dell'Amore.

Monica Scalabrin, Signor Parkinson, Psiconline, 2014.
Luisa godeva di ottima salute, una maestra elementare di provincia sulla cinquantina dotata di un carisma eccezionale con cui sapeva mettere ogni bambino a proprio agio. Nella primavera dell’anno 2006 venne colpita da una malattia misteriosa, un inarrestabile degenerazione della corteccia celebrale che fu diagnosticata dai medici come un’atipica sindrome di parkinsonismo. Alcuni giorni in seguito al suo ingresso in ospedale Luisa cadde in un sonno profondo e in quella dimensione sopravvisse per diverse settimane Un mondo dove non esistono parole, sospesa tra la vita e la morte. Monica la sua fragile figlia decide di comune accordo con Il medico che si occupa dell’appoggio psicologico della sua famiglia di scrivere una lunga lettera sotto forma di diario a Parkinson per esprimergli tutto il suo rancore, dando così finalmente un’identità seppure immaginaria al devastante male che ha colpito la madre trasformandolo così in un essere da poter combattere. Essa spera che instaurando un dialogo giornaliero con il fautore del suo atroce dolore, Monica si possa riscoprire più forte nell’animo e attraverso la potenza della scrittura riuscire a trovare una giusta correlazione tra gli eventi dando in questo modo un senso a tanta sofferenza. Ha inizio così questo dialogo con un uomo immaginario e malvagio che ha distrutto la loro vita ma ben presto questo gioco terapeutico si trasformerà in qualcosa di utile e produttivo.

Natascia Berardinucci "Prigioniera della mia innocenza" Bonfirraro Editore, 2013
Una bellissima ragazza dagli occhi leonini, i capelli lunghi castani e un fisico statuario. La più bella, la più corteggiata del paese ma anche la più brava, infermiera professionale presso il distretto sanitario di Sambuceto (provincia di Chieti).
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Emanuele Lo Presti “Un amico indesiderato”, Diple Edizioni, Palermo, 2013
L’autore, ex Capo treno, ora in pensione ha dichiarato: "Tratto in un racconto metafora, sotto forma di diario di bordo, di un viaggio nello spazio dove durante una tempesta spaziale finisco col naufragare sugli scogli di uno sconosciuto Pianeta."
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Lucilla Bossi “Un giorno vale una vita”, Mondadori, 2013
"Un giorno di molti anni fa ho incontrato il Male: sembrava poca cosa, appena un leggero impaccio alla mano. E invece... malattia di Parkinson giovanile. Avevo trentasei anni e trentanove al momento della diagnosi. Ho 'dato fuori di matto' e ho fatto un mucchio di sciocchezze - proprio non ne volevo sapere! Eppure, eccomi qua, ventisei anni più tardi, con due elettrodi piantati nel cervello e due batterie sotto la pelle ma VIVA, fuori dal letto e in piedi."
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Claudia De Giovannini “Cane sciolto. Un viaggio nel Parkinson tra sfide e conoscenze”, Pendragon Editore, 2013
Prosegue il viaggio (il suo primo volume è del 2010) della "Bionda Ammiraglia" nella sua lotta contro Mr. Park, presenza subdola, a volte non rilevabile, purtroppo continua. La battaglia contro la malattia non si vince solamente con l'aiuto dei farmaci e dell'attività fisica: è necessaria una volontà ferrea e un impegno continuo da parte del malato. Per questo occorre che le associazioni dei parkinsoniani siano sempre più attive e organizzate sul territorio, permettendo ai malati di confrontarsi fra loro, informandoli sulle novità della ricerca a livello mondiale e fornendo loro, ove necessario, l'aiuto fisioterapico e psicologico.

Cesare Corda, "Benvenuto mister Parkinson", Vertigo Edizioni, 2013
L'autore azzarda "Così ho zittito il mostro". Corda è cronista della sua battaglia, vinta, contro la malattia,
Un racconto delicato, commovente, con un sano sapore di sfida verso il male, ma soprattutto vero, da autentico cronista. Il giornalista oltre a raccontare in presa diretta, autentica, personale e vissuta, la sua battaglia, si pone anche l'obiettivo di mandare un messaggio a quanti come lui sono affetti dalla malattia: un messaggio di speranza, un robusto invito a non mollare, a guardare in faccia il folletto del male nella convinzione che lo si può sconfiggere. O almeno provarci.

Dina Cardini, “In cammino con la malattia” edito da Morea, 2013.
Il diario quotidiano di una persona colpita dal Morbo di Parkinson che affronta quotidianamente le difficoltà derivanti dalla malattia senza piangersi addosso focalizzando i piccoli miglioramenti pur nella limitazione della vita quotidiana e in grado di gioire di quello che la vita riesce a offrirle e inviando una lezione di coraggio a tutti coloro che soffrono.

Massimo Magistrelli "La vita, un'emozione", Vitale Edizioni. Nuova edizione a cura di APM Parkinson Lombardia, 2013.
Nella seconda edizione del volume, Massimo Magistrelli, parkinsoniano da oltre un ventennio e specialista di telefonia afferma che – da quando ha incontrato la malattia – si è accesa in lui la vena poetica, proprio lui che, a scuola, non ha mai avuto un buon rapporto con la lettura.
Sono una trentina le poesie selezionate e tutte piene d'amore per la vita e speranza per il futuro.
La copertina del volumetto porta la riproduzione di un acquarello, del 1999, della sorella dell'autore.

Marzio Piccinini, “Parkinson. Il tremore e la speranza”, pubblicato da Guaraldi, 1998/2012
Paolo Ausenda - Presidente Associazione Italiana Parkinsoniani - nella prefazione al libro ricorda che Marzio Piccini è il malato più pugnace, più disciplinato, più resistente che ho conosciuto; non solo, ma grazie alla sua preparazione tecnica, ha anche il merito di aver sistematicamente codificato e registrato graficamente i suoi sintomi, correlando l’effetto sia positivo che negativo dei farmaci, il tutto in modo scientifico, ma alla portata di qualsiasi “laico” interessato. E se ciò non bastasse, le sue doti di simpatia e di umanità gli permettono di trasmettere anche ai più refrattari la sua invidiabile carica.

Luciano Grazioli – Patrizia Lonardi "ControVerso", Graphic Design, 2012
L'autore, nato nel 1956, originario delle Marche, si trasferisce a Milano dove – per oltre trent'anni - insegna Educazione Artistica e Scultura al Liceo Artistico.
Nel 2008 ha avuto la diagnosi di malattia di Parkinson. Vive nell'hinterland milanese con un compagno e due conigli nani: Pippo e Guendalina.
[ leggi tutto ]


AA VV "Mosaico - racconti per un libro" edito dall'Associazione Parkinsoniani Associati di Mestre Venezia e Provincia, Grafiche Liberalato, Mestre Venezia, 2012.
E’ un libro che racchiude 54 racconti, scritti da 19 autori, nei quali la protagonista (la malattia di Parkinson) viene vista e descritta con un tocco di ironia sin dai primi sintomi, alla diagnosi e a seguire nella sua evoluzione, riscoprendo un susseguirsi di episodi e avvenimenti descritti dalle diverse figure coinvolte: i parenti, i colleghi di lavoro, i medici, i caregiver. Il volume è stato presentato il 23 luglio 2014 presso il parco di Villa Franchin a Mestre –Carpenedo.

L'arte incontra il Parkinson, Panozzo Editore, Rimini, 2012
Catalogo della Mostra a Rimini di un gruppo di artisti che hanno saputo utilizzare il linguaggio dell'arte come vettore nel rapporto fra Associazioni che seguono le vicende parkinsoniane e cittadini. La Mostra era dedicata a Piero Dorazio (1927 – 2005), artista e parkinsoniano per 25 anni che – nella ricostruzione di Massimo Pulini, Assessore Comune di Rimini - --- " ... ... prese in mano un pennello e si avvicinò al cavalletto. Fu un momento di incanto, di raggelamento del sangue, il vedere che, poco prima di toccare la tela, la mano assunse una fermezza e una determinazione assolute. Dorazio tracciò davanti a noi ... ... decine di ampie linee diagonali, perfette e sensibili insieme. Rimasi davvero basito dalla manifesta autorità delle ragione sulla malattia, la forza di concentrazione che, almeno per un breve lasso di tempo, sapeva vincere il morbo. ... ... come eroe del colore è riuscito a strappare al Parkinson centinaia di dipinti festosi".

Marina Duccillo (a cura di) "Quelli che ... ... Ma non sei ancora guarita?", Youcanprint Self, Tricase LE, 2012.
Partecipando al Gruppo Facebook- Malattia di Parkinson (800 iscritti all'inizio del 2012), l'autrice prende lo spunto da questo post molto cliccato per far nascere questa raccolta di frasi, battute, risposte più o meno ironiche sui problemi di questa patologia che – nell'immaginario collettivo – viene associata al tremore e alla vecchiaia.

Ildebrando Apollonio, Marco Trabucchi, "Il Parkinson", collana Farsi un'idea, Il Mulino, 2012
Gli autori, uno neurologo e l'altro insegnante di neuro-psico-farmacologia si cimentano nella descrizione della MdP fatta in modo chiaro e divulgativo. Dopo un primo capitolo introduttivo descrivono i sintomi e l'evoluzione della malattia.
Seguono gli aspetti legati alla diagnosi, il ventaglio delle cure disponibili ed i risvolti psicologici dei rapporti che si vanno formando nel corso della malattia tra parenti, familiari, medico di base, centri specializzati ed Associazioni di volontariato.

Gianfranco Spagnolo "L'intruso. La mia vita col Parkinson", Book Sprint Edizioni, 1996 2012
Il libro, tratta di un'analisi della sofferenza e dei sintomi che sono tra di loro connessi in un rapporto di causa-effetto. Sovente la malattia diventa un pretesto per riflettere su di noi, sulla vita e sui suoi misteri, essenzialmente sui rapporti che si instaurano tra malati e persone sane che spesso non accettano il diverso.

ControVerso

Luciano Grazioli – Patrizia Lonardi

Graphic Design, 2012

 

L'autore, nato nel 1956, originario delle Marche, si trasferisce a Milano dove – per oltre trent'anni - insegna Educazione Artistica e Scultura al Liceo Artistico.
Nel 2008 ha avuto la diagnosi di malattia di Parkinson. Vive nell'hinterland milanese con un compagno e due conigli nani: Pippo e Guendalina.

Grazioli da quando ha conosciuto la diagnosi di Malattia di Parkinson, ha scoperto di possedere una "vena poetica" e non passa giorno – ancora oggi – che non "mette su carta" un suo pensiero quotidiano sotto forma di poesia.

ControVerso1

Ha pubblicato questo agile volumetto di un centinaio di pagine, alternando le poesie con "calligrafie" di Patrizia Lonardi, esperta del mondo della calligrafia, che non è solo "bella scrittura", ma interpretazione creativa e artistica del tratto grafico.

Luciano ha dedicato il suo lavoro a A.I.G.P. associazione giovani parkinsoniani.

ControVerso3Le poesie di Luciano sono leggere, come pennellate che spontaneamente, senza troppi ripensamenti, l'artista mette su tela. Un tratto netto, "pulito", spontaneo, come "Le strade dell'ansia" o "Collina" o profonde, come le suggestive parole che troviamo in "Preghiera".

Una poesia è dedicata al compagno P:

... il corpo scivola con molto sforzo. La gamba fiacca segue lo sgomento ... il passo tardo, un corpo che procede e passo dopo passo spinge via il suo tempo.

 

 


Miss Parkinson: storia di una donna che non si è mai arresa

Michela Cancelliere

San Paolo, 2008

 

Questa è la storia di Michela, insegnante di educazione fisica superattiva, che scopre un giorno, dopo una diagnosi sbagliata, di essere affetta dal morbo di Parkinson. Invece di deprimersi, Michela coglie la malattia come occasione di una nuova vita nella quale ricominciare a vivere in modo diverso da prima. Un racconto in prima persona.

L'autrice, nella prefazione afferma: sono una sconosciuta tanto ottimista da immaginare che questo manoscritto venga pubblicato – sarebbe già un miracolo - e che diventi un bestseller – una favola moderna - un po' come la zucca di Cenerentola, che per magia si trasforma in carrozza. Sognare non costa nulla e mette buonumore, purché si tengano i piedi ben saldi a terra per essere capaci di superare il deludente impatto con la realtà.

MissParkinsonLo spettacolo teatrale, che si ispira al libro, è andato in scena il 30 e 31 gennaio 2014 al Teatro Excelsior di Erba CO

Miss Parkinson è la storia di una donna che non si è mai arresa. Una storia che riteniamo importante raccontare a molti.
Perché nel combattere contro le malattie che colpiscono le nostre vite, il sorriso è un'arma unica.
Anche per questo, per il suo costante e stupefacente sorriso, A mettere in scena questa storia non poteva essere MissParkinson2altri che Michela, l'autrice di questo splendido libro, che ora vuole diventare uno spettacolo teatrale; per emozionare e colpire al cuore di chi la malattia la conosce o la vive sulla propria pelle, ma soprattutto di tutti coloro che non possono sapere che cosa significhi, eppure da questa storia possono imparare molto.
Soprattutto quel concetto che il presente è un dono, che è il motivo di fondo di questo spettacolo; la luce che brilla tra le righe e i movimenti dei due attori in scena. E specialmente nel sorriso di Miss Parkinson.

 

 

 

Un amico indesiderato

Emanuele Lo Presti

Diple Edizioni, Palermo, 2013

 

Libro-un-amico-indesiderato

L'autore è colpito dal Parkinson, in una forma rara detta parkinsonismo psp (paralisi sopranucleare progressiva). «Un amico indesiderato», così lo definisce Lo Presti nel titolo del suo ultimo libro

Vale davvero la pena comprare questo ultimo lavoro: con solo 12 euro c'è la possibilità di dare il proprio contributo alla ricerca sulle patologie degenerative arricchendo in verità noi stessi grazie al viaggio nel quale Emanuele ci conduce. Un viaggio su una navicella spaziale che atterra miracolosamente su un pianeta ignoto. Nato a Palermo e trasferitosi a Firenze nel '72 ha iniziato il suo viaggio che lo ha portato ad avere un lavoro come capotreno, un matrimonio felice e una figlia. La malattia di certo non lo fermerà: «Non mi arrendo, la lotta continua» dice Lo Presti. «Ma vorrei che le istituzioni fossero più vicine alle persone».

L'autore è al quarto dopo «Attraverso gli occhi», i cui fondi sono stati donati a Emergency, «Gocce di zagara» e «Versi dei viali della vita».

Lo Presti ha presentato il suo lavoro con questa poesia (stralcio):


Senza paura
Ora so chi sei e non posso fare a meno
d’accettarti, dovrò imparare
a convivere con te, Signor Parkinson!
… … …
Per non dimenticare.
scriverò del mio vissuto
senza paura di cadere nello sconforto.
… … …
Non mostrerò il volto colmo di paura
perché sarà il tuo!
Attingerò da te, la forza per vivere
in questa nuova dimensione.
Mio caro mio Angelo invasore!

 

 

Prigioniera della mia innocenza

Natascia Berardinucci

Bonfirraro Editore, 2013

 

prigioniera-della-mia-innocenzaUna bellissima ragazza dagli occhi leonini, i capelli lunghi castani e un fisico statuario. La più bella, la più corteggiata del paese ma anche la più brava, infermiera professionale presso il distretto sanitario di Sambuceto (provincia di Chieti).

Natascia è una ragazza che ha scoperto presto il dolore sulla propria pelle: un Parkinson precoce che se non curato bene rende difficile ogni movimento. Le prescrivono un medicinale a base di pramipexolo (Mirapexin) che può arrecare: shopping compulsivo, gioco d'azzardo compulsivo, ipersessualità e iperbulimia.

Il compagno la denuncia per maltrattamenti ed arriva, in seguito a uno schiaffo di troppo, all'accusa di stalking, danneggiamento e lesioni. Natascia viene sottoposta a 35 consulenze psichiatriche in 90 giorni, 7 perizie per pericolosità e viene trasferita in un Opg, ossia un manicomio criminale.
(da: Antonio Crispino, Corriere della Sera, 5 luglio 2012)

Un farmaco e la malagiustizia portano Natascia a trascorre un lungo periodo fra il carcere e l’ospedale psichiatrico, finché una denuncia-querela presentata dalla stessa Natascia alla Procura della Repubblica di Pisa, ha avviato un procedimento nei confronti dei responsabili. Dopo il calvario di 555 giorni è arrivata la sentenza assolutoria.

La sua storia è già stata narrata in: Natascia Berardinucci "Ho tolto i chiodi dalle mie ali", Nuovi Autori, 2011 ed ora ripresa in questo nuovo volume.

 

Ogni giorno vale una vita

libroLucillaBossiLucilla Bossi

Mondadori, 2013

 

"Un giorno di molti anni fa ho incontrato il Male: sembrava poca cosa, appena un leggero impaccio alla mano. E invece... malattia di Parkinson giovanile.
Avevo trentasei anni e trentanove al momento della diagnosi.
Ho 'dato fuori di matto' e ho fatto un mucchio di sciocchezze - proprio non ne volevo sapere!
Eppure, eccomi qua, ventisei anni più tardi, con due elettrodi piantati nel cervello e due batterie sotto la pelle ma VIVA, fuori dal letto e in piedi."

Lucilla Bossi è nata sotto una buonissima stella.
Una lunga via crucis che però ha avuto il merito di guidarla inconsapevolmente al centro più profondo del suo essere.

Molto spesso i malati di Parkinson sembrano persone depredate dell'anima.
Le spire della malattia li trasformano in gusci vuoti e tremanti, privi di quella scintilla vitale che sta nascosta dentro di noi.

Lucilla Bossi non è riuscita ovviamente a debellare la malattia, ma si è tenuta l'anima.
Da quasi trent'anni convive con il Male, ma ha scoperto la gioia di essere al mondo e ne assapora ogni istante e ogni sfumatura.
La sua è una storia di dolore e di gioia, di disperazione e di entusiasmo, di crolli e di resurrezioni.

Una storia esemplare e verissima, che dimostra come il "pensare positivo" può alleviare il fardello di una malattia incurabile.